kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

寒くなってきた

急に気温が下がって寒くなってきたので着込みだしてきました。
去年は暖冬な感じだったんですが今年は寒くなりそうで低体温症になるのも早い時期からなりそうです。
(体温調節が出来ないので困ります。)


私は極度のドライアイで眼球が傷だらけになり見えずらくなってしまうんですよね。
普段から視力があまりないのにドライアイで傷が出来るといつも以上に見えなくなります。
パソコンでは音声ソフトを使っているので入力したことは聞いて把握できますが文字変換で誤字が多くなります。
スマホだと読み上げ機能は使っているんですが入力した文字を読むことが出来ないので文字入力に時間がかかってしまいます(笑)


眼の発作は発病してすぐに出て大きい発作を何回も繰り返したせいで両目の網膜の細胞が死んでしまい完全に壊れてしまい視神経も委縮しているので視力が戻ることはないんですよね。
視力がないと光にも弱くて眩しくて仕方ないのでパソコンとスマホも長時間見ていられないでテレビはほとんど見れないでいます。
6年前は右眼が失明になり光がなくなりましたが主治医の早い対応で光が戻ったことが嬉しく思います。
大きい発作のたびに眼にステロイド剤の注射をしていたせいで副作用が出て白内障になり白内障の手術をしました。
近眼や乱視だけでも不自由になるのに細胞が死んでいて壊れていて視神経が委縮だとかなり不便で「眼は大事」と心から思います。
視力だけではなく視野もないので生活はかなり不便になりましたが見えないと体の感覚でいろいろなことを覚えるので「人間の体ってすごい」と思います(笑)


私は見た目では眼が不自由だとわからないので杖を使っている時は不思議そうな感じで見られています。
最初はその視線が嫌でしたが「少しでも見えている感じがあるだけ嬉しいこと」と思えるようになってきました(笑)


見た目が普通なので母もたまに忘れるみたいで「見た目だけで役にたたない眼だね」と言う時があります。
そう言われると「役にたたないのは何十年も前からだわ」と言って笑い話で終わらせます(笑)


団地の中では感覚で杖を使わないでも大丈夫なんですが知らない土地や夜は杖なしでは歩けないです。
あんずが来る前は公園に行くことはなかったので公園の感覚はまだ勉強中です(笑)
あんずにも「見えないからここはあんず担当でお願いね」と言って散歩しています(笑)
あんずはわかってくれているのですごく助かって楽しく散歩が出来ています(笑)


まだ外は暗いので散歩はもう少し明るくなってから出発です(笑)



ベコニアの一種の花が綺麗に咲いています(笑)

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