kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

疲れが取れないでいます。

2日間動きすぎたので疲れが取れないで体が重くてだるいです。


少し動いただけで息苦しくなってしまい関節も痛くてゴロゴロしています。
昨日と今日天気がすごく良いので布団は干しているんですけど布団干しだけでヘトヘトになってしまい後のことは何もしたくなくなってしまいます。


急に寒くなってしまったので関節痛もなかなか収まってくれなく体温調節が出来ないので寒いと体温がガンガン下がってしまい低体温になってしまいます。
手足なんて氷みたいにキンキンに冷えてしまい何をやっても体温が上がってくれないのでこれからの季節は私にとって最悪な季節です。


ヒュミラの副作用で声が出にくくなってしまい喉が詰まっている感じでかすれ声しかでないのでいつも母に「何を言っているのかわからない」と言われてしまいますが「声が出ないのだからしょうがないじゃん」と言って笑ってごまかしています。


私だって好きでこんな声になったわけでもないし副作用で悩まないでいたいのに改めて言われてしまうと凹んでしまいます。
治療法も解明されているわけではないので必ず効く薬もわからず探りながら治療しているのに身近にいる人に言われてしまうと余計に病気になったことがいけないのかと思ってしまいます。


両親は病気に対しての理解が全くないので今まで本当に1人で病気と闘ってきました。
彼と知り合ってから始めて「病気持ちの人間」として見ないで1人の人間としてみてくれたので本当に嬉しかったです。
自分の両親でさえ「病気持ち」として私のことを見ていたので他の人も同じに見ていると思っていたのですが彼は最初から違っていたのでびっくりしましたが今では彼のことしか信用出来ないです。


年末に両親に彼を会わせるのですが父は最初は「健康な体ではないのだからお前が身をひかないといけないんだ」と言われましたがため息をつきながらも年末に会うことを了解してくれました。
彼には散々「動ける日なんて少ないのだから一緒に暮らしたら大変だから良く考えるように」と言っているんですけどなんでか一緒に暮らす気持ちは変わらないでいてくれるので両親に会ってもらうことにしました。
彼に言わせると「病気持ちという考えは偏見じゃん」と言っていました。
こんな私のことが良いと言ってくれる彼って本当に変わっている人だなぁと思います(笑)



昨日支払いに行かないといけなかったので出かけたのですがまた何かお花でも育てようかと思って見ていたのですが気に入ったお花がなかったので100円ショップの造花を買ってアレンジしてみました(笑)

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