月1イベントの前はどうしても関節痛がひどくて動かす事も困難になってしまうので主治医にめっちゃ相談してきました。

主治医はレミケードの投与量を変えるか薬を変えるか２つ選択があると言われました。
薬を変えるならステロイド剤になるとのことで15年前に眼の視神経が両眼炎症した時に服用をしたのですが視神経には効果は全くなく副作用だけがすごく体重が４倍増えたことを言ったら「違うステロイド剤があるんだけどそれは体重が増えることはないが内臓器官がかなりダメージが出てしまう可能性が高くリスクが大きい」と言われました。

３回レミケード投与をしているので薬を変えるよりレミケードの投与量を増やした方が今は無難だということでいつも240ml投与を280ml投与に増やしてもらったら投与中関節痛が治まってきました。
今日も痛みはないので体が楽です。（少しレミケードのだるさがあるだけです）

「もっとベーチェット病の数値が血液検査ではっきりと出ているなら薬を変えるのも有りだけど血液検査でははっきりと発作が出ているのがないので確実なデータがほしい」と言われました。
ベーチェット病は血液検査では大きい発作が出ていないとはっきりと結果が出ないみたいで安定していたと思ったら突然大きい発作が出るのが特徴の病気みたいなのでどこを基準とするのか難しいところみたいです。
だいたいの病気は徐々に悪くなっていくのがベーチェット病は急に悪くなるのでいかに発作を起こさない治療をするかみたいです。

私が「ベーチェット病って面倒なんですね」と言ったら「膠原病は本当に難しい病気なんです」と言って笑っていました（笑）

レミケード投与を始めてから関節痛以外の症状は治まっているので効果は出ているみたいですが関節痛にはちょっと効いていなかったのが投与量が増えたことで治まってくれたのでこのまま痛みが出ないでほしいものです（笑）

痛くないからといって調子に乗って動くとまた痛くなるのでほどほどでやっていこうと思っています（笑）

土佐犬の赤ちゃん（笑）
草むらに隠れていてめっちゃ可愛い（笑）