kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

だるすぎ(´;ω;`)

昨日帰ってきたのが18時30分ぐらいだったんですがレミケードでだるすぎて19時にはお風呂に入れずに寝ました。


めっちゃ寝たのに今日もだるくてしょうがないでいます。
今回はレミケードが長引いています。
体が火照っているので熱があるのか測ってみたら「35.6℃」で平熱なのでレミケードと体が闘っているんだと思います。
いつもは投与中にこのような症状が出ているんですが今回は投与中には出なかったので少し遅れて今出ています。


咳が3ヶ月ぐらい続いていることは毎回看護師さんに言っていたんですが昨日主治医がやっと気づいてくれて話をしたんですがレミケードで風邪や肺炎の感染症になりやすいのもあるけどレミケードの薬の感染症もあるとのことでした。
私の咳はカラ咳なのでカラ咳は「レミケードの感染症の症状」と言われました。
最近息苦しい時もあるので今度の投与日にレントゲンを撮ることになりました。


月1イベント前はどうしても関節痛が出るので「月経前症候群」と言うのを忘れていたから昨日伝えたんですが「ホルモンの関係で出てしまうのかな」ということでしたが「前回までは前2週間から出ていたのが今回は1週間前で期間が短くなった」と言ったら「短くなったならどうせなら痛みをなくしたいよね」ということで次回からレミケード量400mlに増えました。


主治医は「ステロイド剤」「コルヒチン」「その他の免疫抑制剤」と提案してくれましたがどれが良いのかわからないですしコルヒチンは副作用で胃腸にくるしステロイドは太るし副作用もかなりしんどいのでもう服用したくないので主治医と話をしている時にフッと思って「レミケード量は最大どのぐらいまで投与出来るのか」聞いてみたら私の場合は「500ml」までと言われ「内服をするのと量を増やすのとどっちが良いのか」聞いたところ主治医の判断で「レミケード量を400mlに増やしてみよう」ということに落ち着きました。


今回は口内炎と足の痣も出たので薬をプラスした方が良いということでした。
口内炎と痣を写メって見せれたので主治医もどういうものが出たのかわかってくれて良かったです。(写メを撮って見てもらうのって良いことでした(笑))


めちゃくちゃだるくてしんどいですが今日は大人しくまったりしているしかないみたいです(笑)
昨日散歩に行けていないので行きたいんですけど夕方までには少し楽になってくれると助かります(笑)




涼しげで気に入っています(笑)

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