kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

ダウンです

昨日からあまり体調が良くなかったんですが今日目が覚めてびっくりです。


眼がめっちゃ見ずらく景色が白い靄にかかっていて物が認識出来なくなっています。
体も重くて動くことがしんどいしカラ咳が出ていて息苦しいし関節が疼いているしで今日はグチャグチャです。


起き上がっているのがやっとなんですがずっと横になっていると余計に体中が痛くなってしまうので時々起き上がることをしないと体を維持していられないです。
横になっているだけだと気持ちも滅入ってしまいます。


しばらく前から眼が痛いと思っていたんですがまさかの見え方でびっくりです。


散歩には行きたかったので行ってきましたがやっと歩いている感じで今日の散歩時間は短縮しました(笑)


体調が良い時はあんずと追いかけっこをしているんですが最近は出来ていないです。
追いかけっこをした後は必ず背中の関節がめっちゃ痛くなりますが遊びたい気持ちだけでやってしまいます(笑)


父が手術を決めてくれたので1つは安心出来ることが出来ました。
なかなか手術を決めないので「私の体と交換する」「治療や手術で完治するならいくらでも手術する」と言ったら父が「マズい」って顔をしていたのが笑えました。


私も治療で完治する見込みがあるのならいくらでも頑張ってやりますが治療をしたところで完治はしないで発作を抑えることしか出来ないのでたまに「治療しても・・・」という気持ちになりますが治療をしないで発作が起きてしまったら失明はするし潰瘍で痛い思いはするし関節痛の激痛はあるしなのでどっちを取るかとなれば発作を起こさないようにするしかないと思って治療しています。


治療しても薬が強いのでそれなりの副作用は出ますが「発作を起こすよりはマシ」と思うしかないです。


見ずらいので今日は何も出来ないですが1日が始まったのでそれなりに過ごしたいと思います(笑)




去年の楽しい思いでです(笑)
大きい公園が屋台でいっぱいでめっちゃ楽しかったです(笑)


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