昨日はレミケード400mlをやってきましたが量が倍になるとフラフラで歩くのがやっとになりますね。

8週間おきに投与しているので体の中に蓄積されているから最近は効果がすぐに出て帰りは楽になりますが副作用というのか薬が入ったことでの反応が出るのかどっちが正しく言えば良いかわからないですが投与後はとにかくフラフラになります。

今は8週間おきに投与していますが4週間は効果をすごく感じれていて痛みなどの症状は出ないのですが5週間目ぐらいから効果が薄れてきます。
主治医は「ベーチェット病だから8週間おきでないといけない訳ではない」と言っていたので私の勘違いがありました。
基本的には8週間おきだけど必ず8週間でないといけないというわけではないそうです。

今は400mlとシクロスポリンでようすを見て8週間もたない時は4週間おきに400mlを投与しましょうとのことでした。

この前栄養剤の点滴をしてもらった後に初めて「針反応」が出たので写メを撮って診てもらったんですが主治医が「ベーチェット病らしい症状が出ているね」と言っていたのが面白く思いました（笑）

ベーチェット病は「HLA-B51」が陰性だから診断が出るのではなく症状が出て初めて病名の診断が出来ると主治医が言っていました。
「HLA-B51」が陰性でも症状が出なければ「陰性の人」で終わってしまい陽性でも症状が出ていればベーチェット病の診断がつくとのことでした。
今まで詳しい説明を聞いたことがなかったので新鮮な感じがしました（笑）
ベーチェット病を自分で調べても詳しいことは載っていなく専門医に今まで診てもらったことがなかったので手探り状態で17年過ぎましたがやっと自分の持っている病気のことが聞ける先生に出会えて嬉しく思います。

今日が父の手術日なので昨日入院をして朝9時から手術が始まります。
手術のリスクが1％～3％みたいなのでそんなに心配することはないと思いますが少し大きい手術になるみたいなのでやっぱり心配にはなります。
無事に終わってくれることを願います。

父の心配もあって寝れなくこんな時間に更新しています。
ブログを更新する時は気晴らしになるので心配事や考え事がある時は私には最高に良い効果があります（笑）

父の手術の成功を願って滝の写メです。
滝って清らかなイメージなんですよね（笑）