kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

レミケード効果

3日前から体が軽くなった感じで少し動けています。
背中は少し疼いている感じでいますが体が楽になっているのでレミケードの効果を感じています。
このまま疼くのもなくなってくれたら仕事も夢ではないと思ってしまいます(笑)


昨日は約束があったので出かけたんですがその後に気晴らしが出来ました。
気晴らしが出来たのは嬉しいんですが2時間でへばってしまいました(笑)
まだ長時間は無理みたいで2時間が精一杯でした。
関節は痛くなって疲れてヘロヘロで帰ってきてから速攻昼寝しました(笑)
もう少し長い時間出かけられるなら仕事も出来るんだと思いますがまだ無理みたいです。


この前友達と話をしていたんですが「絶対に治るから諦めてはダメだよ」と言ってくれたんですが治る見込みはなくいかに発作を起こさないようにするかが治療なので「完治する病気ではないけど諦めたくないから治療をしているし発作を起こした方が耐えられないから副作用が強くても頑張って治療しているんだよね」という話をしていました。
友達も大変なのにいつも話を聞いてくれて励ましてくれて私が言っていることが違うと思えばはっきり言ってくれるので感謝しています。


一方的に言っていることを聞いてくれるより違うと思うことをはっきりと言ってくれる人はありがたいと思います。
話をするのってお互いの意見を言い合えないとわからないところがたくさんあるし他の人の考えも知りたいので話をすることってすごく大切なことだと思っています。
相手のことを心配しているから言ってくれることで何とも思わない人には何も言わないでホッとくものだと私は思うので「言われているうちが花」だと思っています。
人は口があるのだから言わないと何も伝わないものですよね。
私も友達が違うと思うことはガンガン言っています(笑)


頭の中がゴチャゴチャになるといろいろな人の考えを聞きたいのでめっちゃ話をするようにしています。
1人で考えていても1人の考えしかないので他の考えも聞きたいので聞いて頭の中を整理しています。


前は「なんで私がこんなになるの」とか思っていましたが今は「なってしまったんだからしょうがない」「完治しない病気だけどこれも私の人生なんだ」と思うようになって少し前向きな考えが出るようになりました。
こういうふうに思えるだけでも一歩成長かもなんて自分で思ったりしています(笑)


開き直りのところもあるし受け入れることは受け入れられるようになっただけでも嬉しいことです。
今は大変な時なのかもしれないですがいつか良いことはくると思っています。
1年前にこんな体の私でも良いと言ってくれた人もいたのでこれから先何かしら良いことはあると思っています。
それが人との出会いなのか気持ちと体が楽になって仕事が出来るようになるのかはわからないですが(笑)
下ばかり見ていても何も始まらないので前を向いていこうと思っています。


レミケード投与日の帰りは介護タクシーをお願いしていてすごく気の合うヘルパーさんが出来ました。
帰りは車で1時間半かかるんですがそのヘルパーさんの時は車に乗ってから家までの間ずっと話どおしで楽しく帰ってきます(笑)
このことも良いことの1つです(笑)




昨日外が雷で光っていたのでボーと雷を眺めていたら月がものすごく綺麗でした(笑)

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