kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

青空

気温が低いですがめっちゃ青空で気持ちが良いです。
お日さまが出ているだけで嬉しい気持ちになりテンションが上がります(笑)


メンタルの薬の減量が順調に出来ているんです(笑)
減量を始めて2週間経ちますが離脱症状が出ていなく定期的に服用していた時より体が軽くなった感じです。


無理な減量をすると離脱症状がしんどいですが体と相談しながらの減量だと服用量が少なくて済みます。
ノートに服用量を記入していると自分で把握しやすいのでなかなか良い感じです(笑)


薬は必要な時もありますが害にもなるので服用しないでも大丈夫であれば服用しない方が良いです。
ベーチェット病の薬の服用を辞めると発作が出やすくなるのでベーチェット病の薬は服用しないとダメですがメンタルの薬は服用しなくても変わりがないのでこのまま減量して服用しないでも大丈夫になってくれると嬉しいです。


ベーチェット病の治療はレミケード400mlだけですがいろいろな薬を試してみましたが私にはレミケードが体に合っている感じです。
内服薬ではステロイド剤のプレドニン、シクロスポリン、コルヒチンを試してヒュミラの皮下注射をしましたがどれも副作用で悩んで効果がありませんでした。


プレドニンとヒュミラの副作用は本当にしんどくてかなり悩まされましたが今はレミケードが合っていることが嬉しいです。
レミケードだけだとたまに発作が出る時はありますが大きい発作ではないので我慢出来ます。


レミケード400mlはまだ1回しか投与していないので完全に体に馴染んでいないのかもしれないので次回の診察の時に主治医に相談してみたいと思っています。


診察が8週間おきなのでその間にいろいろな症状が出て覚えきれなく「ベーチェット病専用ノート」を作って診察の度に持って行くようにしています。
毎回1ページが埋まってしまうぐらいいろいろな症状が出ます(笑)


今まではどこにも相談出来なく1人で悶々としていましたが専門医と出逢えたことで相談が出来ることって気持ち的にすごく楽になります。
ここまで来るのに長い道のりでしたが今が良い結果になっているのでそれだけで嬉しく思います。


今の自分があるのはいろいろな経験があってのことなので過去の辛いことや苦労が無駄ではなかったんだと最近すごく思います。
「終わり良ければ全て良し」って言葉がありますがまさにその通りだと思います(笑)


この先もいろいろなことがあると思いますが「経験は宝」だと思って日々勉強です(笑)




マリーゴールドが咲いてくれました(笑)
この時期に咲いてくれるのは珍しいので「何か良いことがあるかも」と思って可愛い花を眺めています(笑)

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