昨日から主治医が変わってどういう感じの先生なのか期待と不安がありましたが初対面とはいっても出た症状を言わないわけにはいかないのでノートにぎっしり書いてあるものを言いました。

「シクロスポリン」の服用を辞めてから発疹と口内炎が出ていて関節痛も完全に治まっていないのでレミケードの量が500mlに増えました。

ベーチェット病で服用出来る飲み薬は全部試してみて副作用がひどいので飲み薬は全滅したのでレミケード量が増えたんですよね。

次回から500mlと言われたのですが当日でも量が変更出来るのか薬のオーダーをかけているところに確認してくれて変更出来るということで昨日から500ml投与してきました。

100ml増えて体の格闘がすごいです。

400ml投与後はフラフラしながらでも自分で歩けていましたが500ml投与後は1人で歩くこと出来なく介護タクシーさんに支えてもらって車から家の中まで支えてもらって帰ってきました。

帰ってきてからはいつもそのまま倒れるように横になり落ち着くまで全く動かないんですけど動けるようになるまでの時間は400mlの時とはあまり変わりがなかったんですけど格闘が始まるのが早く夜中に目が覚めた時には格闘がすごくてなかなか寝ることが出来ませんでした。

ゴロゴロしてるうちにまた寝ることは出来ましたが動くことが全く出来なく起き上がることもダメで横になったままスマホで更新しています。

いつもなら「はあ 動けないのね」と思いながらでも少し気分が凹むんですが投与日前にめいっぱい吐き出したので「はあ」は出なく「しょうがないよね」と素直に思えています(笑)

昨日の介護タクシーさんが話が出来る人だったので楽しく帰れました(笑)

体がそんなでも口はいくらでも動くのでいつものようにめっちゃ話して車の中で2人とも黙っている時がなかったんです(笑)

介護タクシーさんが病院の正面玄関まで迎えに来てくれた時に今日はフラフラでどうしょうもないことを伝えた時に「そうなんだ。今日はおしゃべりは無理だね」と少し残念な感じでしたが「体は動けないけど口はいくらでも動くよ」と言ったら「本当それは良かった」と言ってくれた時は笑ってしまいました(笑)

おかげで私も楽しく帰ってきたので嬉しいです(笑)

今日は無理してでも動くことも起き上がることも出来ないので横になっています(笑)

布団のふわふわ感がないので干したい気持ちがいっぱいですが無理ですね(笑)

昨日の空がめっちゃ綺麗でした（笑）