kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

レミケード効果

今日はすごく寒くて朝から着込んでいます。
朝の気温が低いので最近は早朝散歩に行けなくお昼頃にのんびり行くようになりました。


レミケード500mlを投与して4週ぐらい経ちますが体のだるさは取れず毎日ウダウダしています。
散歩の時あんずと一緒に走るんですが最近は走っている時に背中の関節が痛くないのでレミケードの効果は出ていると思います。
今までは座っていられる時間が1時間座っていられれば良かったのが500ml投与してから長い時間座っていられるので少しは効果を感じています。


関節痛は背中が一番痛みを感じていますが体中の関節が痛いので背中が痛くなくても他の場所の痛みはまだあります。
背中の関節は常に痛く起き上がっていられないぐらいになっていたのが少し和らいでくれているだけでも嬉しいことです。
足首、手首、足の指、手の指、肘、膝、肩関節、手足の甲と体中の関節の痛みはまだありますが背中以外のところは常に痛いというわけではないので痛みを感じない日が出来ただけでもものすごく嬉しいです。


昨日は娘のところに行く予定でしたが娘が寝れていないということで行くのをやめました。
顔が見れると思っていたので少し残念に思いますが娘は娘なりにいろいろな思いがあるし私がうるさく言いすぎたので意固地になっているところもあると思うのでしばらくは見守っていることにしました。
心配でうるさく言ったことは反省です。
娘がどんな決断をしても卵巣が最悪な状況になっても娘を支えていく気持ちは変わらないので大人しく見守っていきます。
(本当は心配で仕方ないのですが何も出来ないところがあるので卵巣が破裂しないように祈るしかないです)


今は私も安定しているのでこうやって思えるようになりましたが少し前だったら頭の中が心配でパンパンになっていたと思います。


これまで「我慢」「妥協」「自分の気持ちは言ってはいけない」など自分を抑えることしかしてきていなかったので彼の前で自然体で何もかもさらけ出すって経験がないので少し戸惑いがあり「自分ってこんなだったっけ?」と思うことが多いです。
小旅行に行っていた彼の時もどこかで無理をして我慢していた気がします。
今は全く無理をしないで素の自分をだしています。(こんな付き合いはしたことないです)


訪問看護師さんやケースワーカーさんに「苦労している」と良く言われますが本人は苦労しているつもりは全くなく人との付き合いはこういうものだと思っていたので今ものすごく不思議な気持ちで戸惑いがいっぱいです。


彼との関係がこのまま長く続いてくれると嬉しいです。



いつも行くスーパーでクレープ屋さんがありました(笑)
めっちゃ美味しかったです(笑)

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