kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

発熱

一昨日の夕方からだるいと思っていたら37,3℃の熱が出ました。


少し体調がいいと思って動くと動けなくなったり、熱が出たりなので、嫌になります。


発病した時は腟の潰瘍ができたので婦人科で見てもらい先生に『ベーチェット病かもしれないよ。眼が見ずらくなるかもしれないからその時は眼科にすぐ行って』と言われた時は『なんか変な名前の病気』としか思わないで全然気にもしなかったんですが1ヶ月も経たないうちに眼が見ずらくなり眼科に行ったところぶどう膜炎と言われベイチェット病の検査をしたところHLA-B51の型にハマりそれからは発作との闘いです。


眼の発作が1番すごいですがその他にも発疹、口内炎、陰部潰瘍、腟潰瘍、結節性紅斑 、血栓性静脈炎と次から次と発作が出て落ち着いてきたと思った時に両眼の視神経の炎症になり右眼が失明になりすぐ対処してくれたおかげで光は取り戻せたので嬉しく思います。


もう発作はおきないで落ち着いてくれるかなと思った時に関節痛が出て発熱も多くなっているのが今です。


やっと専門医と出会えたので、これからが本格的な治療なんですが、いい加減落ち着いて欲しい気持ちが強いです。


発病してからというもの、毎日がだるくて仕方がないでいますが最初の頃は治療しながらでも仕事をしてとできたのですが今は仕事をする体力も元気も気力もないです。


今でも仕事は諦めていませんが、自分の体の状態を見るととても仕事が出来る状態ではないのが良くわかるのでもどかしい気持ちと悔しさがありますが、これも私なのだから仕方がないと思い毎日なんとか過ごしています。


病気になんか負けないと思っていても、体調が悪かったりするとどうしても自分の体が嫌になり、イライラしたりしてしまいます。


今は微熱なので、今日1日安静にしているしかないようです。



彼に抱っこされていた時のあんずの足。

抱き心地が悪いのか緊張しているのか指がめっちゃ開いています(笑)


あんずの目可愛いすぎ(笑)

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