kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

冬になってしまった(´;ω;`)

毎日寒くて嫌になってしまいます。
寒すぎてめっちゃ着込んでいるんですけどそれでも体が暖かくなってくれないので布団にくるまっています(笑)


今日は眼科だったんですけど寒くて帰ってきてから布団にくるまってお昼寝をしてしまい散歩に行けていないです。
視野検査の結果は良くなってもいなく悪くなってもいなかったので良かったです。
いつも若い先生に診てもらった後に教授の年配の先生に診てもらっているんですけど若い先生に視野検査の結果は「前より少し良くなったのかも」と言われたので嬉しくなったのですが教授の先生は「測り方で少しの誤差は出るからあまり関係ないよ」と言われて「やっぱり良くならないんだ」と実感しました。
視力も前より0.01見えるようになったのかと思っていたのですがそれも測り方やその時の眼の状態で違うみたいなのであまり関係なく気になる数値ではないとのことでした。
網膜の細胞が死んでいて視神経が委縮している状態で良くなるわけないですよね。
良く考えればわかる事なんですけど少しでも回復してほしいという気持ちが強くて0.01でも視力が上がると良い方に考えてしまいます。
最初から「悪くなることはあっても良くなることはない」と言われていたんですけど私って諦めが悪いですね(笑)


ヒュミラは眼にとても良く効く薬みたいなので転院しても続けてもらいたいと言われましたが副作用が強いので私的にヒュミラよりレミケードの方が体に合っている感じがするので転院先の先生と相談したいと思っています。


関節痛を完全に抑える薬はあまりないと言われてしまいましたがヒュミラをやるならレミケードに変えてほしいという私の希望です。
前の主治医のところでレミケードに変えるのは嫌だったので転院を決めました。(主治医に対しての信頼感がないところで治療はしたくないです)


病院に行っても治療法はないし良くもならないのでなんの為に通っているのかわからなくなる事が多いですが行かないと悪くなる一方なので行かないといけないとわかっているので通院はしていますが正直もう通院はしたくないです。


土曜日から元気が出ないでいて嬉しい気持ちや楽しい気持ちがないでいますが明日は少しは楽しい気持ちになれたら嬉しいです。



今年のお祭りで撮りました。
時期がかなり遅いですけどお祭りって楽しい気分になるので元気が出ない今なので載せてみました(笑)


上野公園で撮りました。

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