kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

挌闘

いつも通りの挌闘中ですが今回は格闘が強くまだふらつきや吐き気があります。


今日は天気が良くないのもあるのか背中の痛みが完全に治まってくれなく疼いている感じでずっと横になっていても気分が沈むので気晴らしに更新しています。


ベーチェット病の症状は全体的に見ると落ち着いてきていますがところどころ症状が出ているのでまだ完全に発作が治まっているとは言えない感じです。


診察の時に主治医が「今後どうしたいですか?」と聞いてきた時「え?」と思い「今後どうしたいですか?ですか?」と思わず出てしまいました。


患者がどうしたいかというのは「体が楽になって痛みのない生活をしたい」ということだと私は思うんですが主治医としては他の思いがあるのかと思ってしまいました。
「楽になって痛みのない生活」の他にどんな思いがあるのかちょっと私にはわからないんですよね(笑)


レミケード投与を4週おきにやっていますが後半の2週間は効果が薄れて背中以外の関節も痛くなってくるのでレミケードの効果が4週間ずっと効いていてくれると助かるんですがなかなか私が思っているように体がいうことを聞いてくれないです。


レミケード量を増やして8週おきにしたとしても後半はどうしても効果が薄れてしまいます。
8週おきにすると後半の4週間を耐えるか4週おきにして後半の2週間を耐えるかとなれば期間が短い2週間の方がまだ耐えられます。


私の今の体重では4週おきの場合は300mlがMaxなのでそれ以上の投与量だと8週おきにしないと投与が出来ないと言われました。
リュウマチの飲み薬も5錠服用していますがあまり5錠を服用する人はいないとのことでした。


リュウマチの飲み薬の副作用で食欲不振とめまいが出ています。
食欲がなくて少し口に入れれば吐き気がするので副作用止めの量も増えました。


リュウマチの薬は1週間に1回服用をすれば良いのですが中1日明けて副作用止めを服用するように指示されたんですが副作用止めを服用するまでの間全く食欲がなく口に入れても吐き気がするので何も食べれない日があるのでリュウマチの薬を1日で5錠ではなく2日かけて5錠服用する方法に変更になり線維筋痛症のサインバルタカプセルを1錠から2錠に変更になって昨日の診察は終わりました。


500ml投与後に高熱を出したので主治医も「リスクを少なく焦らないでゆっくりとやっていきましょう」ということで診察の最後をキレイにまとめてくれました(笑)


今回のレミケードがどのぐらいもってくれるのか?長く効いてくれると助かります。






100均の造花をアレンジしてトイレに置きました(笑)

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