kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

楽になった

レミケード投与後の格闘は今回は少ないので寝込んで動けないって感じではなくだるくて体がほてっている感じで済んでいます。


昨日の診察で炎症の数値がまた高くなっていてCRPが2.47もありました。


診察室に入った時主治医が難しい雰囲気が出ていたので「どうしたんだ。機嫌でも悪いのかな?」と思ったんですが私の採血結果が悪かったので難しい雰囲気が出ていたみたいでした。


イムランの副作用で食事が全く取れていないのも採血結果に出ていたのでイムランの服用は中止になりました。
イムランが服用出来ないとなると後はステロイドしかないと言われましたが前に服用した時に副作用が辛かったことと減量をしている最中にベーチェット病の3症状が一気に出たことを話して副作用もしんどいけど減量の時もかなりしんどかったことを言ったらステロイドは辞めた方がいいと言ってくれたのでホッとしました。


イムランとステロイドが服用出来ないとなると研究中の薬だったと思うんですが一般にベーチェット病で使われているのが服用出来ないので何か良い薬がないか調べてみないとわからないということでした。


ベーチェット病で服用出来る薬事態少ないのにそれが私には合わないので主治医も頭を抱えていました。


炎症の数値が高いのは感染症の場合もあるから少しでもおかしいと思ったら我慢しないですぐに病院に来て下さいと言われまだ全然落ち着いていないんだと思いましたね。


昨日の介護タクシーさんの運転がめちゃくちゃ荒くて車酔いはするし背中も痛くてどうしょうもなかったです。
運転が荒いのは100歩譲ったとしても赤信号で右折の矢印が出ている状態で直進して対向車の右折の車にぶつかりそうになったのにはかなり怖かったです。


良く話をするドライバーさんは安全運転をしてくれて体調が悪い時はバックを持ってくれたりしてくれるんですが最近そのドライバーさんに当たらなく怖い運転をする人ばかりなのでレミケードで楽になったのに帰ってくるまでに疲れきっています。


2人のドライバーさんで怖い思いをしたので電車で帰ってこようかと考えています。
吐き気がして背中が痛くなるのは介護タクシーさんでも電車でも同じなので介護タクシーさんにイライラするより自分のペースでゆっくりのんびりと帰ってきた方が少しは良い感じがしています。


来月の予約を入れていますがそれもキャンセルして介護タクシーさんの責任者の人と話をしようと思っているんですよね。
ドライバーさん以外でも電話の対応で一回私が怒って言ったこともあるので責任者に全部言ってキャンセルしてケースワーカーさんに違うところを探してもらおうと思っています。


今の介護タクシーに決まったのは家から病院まで距離があるので引き受けてくれる事業所が今のところしかなかったからとりあえず契約したんですがケースワーカーさんはもっと金額の負担が少ないところを今でも探してくれているので新しく見つかるまでは電車で帰ってくる方が嫌な思いをしないで済みます。


電車で帰ってくるようになれば不安なところは出てきますがなんとかなると思っています。


挌闘が少ないとはいえ少し動くだけでもしんどいので今日は無理しないでのんびりしています。



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