kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

次から次と・・・

昨日のアレルギー膠原病内科の診察でまた新しいのが見つかって次から次といろいろなことが出てきて本当に嫌になります。


眼科の初診とアレルギー膠原病内科の診察とレミケード投与と昨日はめっちゃ忙しくお昼もまともに取れなく動きまくっていました。


眼科視力検査を済ませてから1年ぶりの胸のレントゲンを撮りに行きレントゲンを待っていた時に眼科の診察が呼ばれたのでレントゲンを撮り終わってすぐに眼科に戻り瞳孔を開いてもらってから検査までの間採血と採尿を済ませアレルギー膠原病内科の受付をしたらすぐに診察に呼ばれ「胸に変な影があるからCTを撮ってきて」と言われCT検査に行き戻った時に血液検査の結果が出たのでそのまま診察をしてもらって「早く治療室に行かないとレミケード投与が出来なくなる」と言われたので眼科に寄ってそのことを話したら眼の中の写真を撮る検査3種類を済ませすぐ治療室に行きレミケード投与を終わらせてから眼科の診察に行きと動き回り途中でめまいと吐き気が出てなんとか全部終わらせましたが今日はそのせいで筋肉痛です(笑)


胸のレントゲンに影が映っていてCTの結果も同じだったので主治医は「肺炎」かベーチェット病の人がなりやすい「肺梗塞」か区別がつかなく炎症の数値は先月よりも低くなっているが炎症の平均数値より少し高いけど肺炎をおこしているまで高くないから肺炎と考えるのは少し難しいから肺梗塞がと思ったけどそれも少し難しいのでなんでなっているのか原因が不明とのことでした。


肺炎になっていればレミケード投与は出来ないけど確実に肺炎とも言えないからレミケード投与はするが少しでも肺炎の症状が出れば曜日をとわなくすぐ病院に来るようにと言われました。


肺に影があるので肺に詰まりがあって充分に空気が入っていない状態とのことです。
昨日のうちに放射線科の先生にデーターを回しているけど今日に回答が出るのは難しいのでとりあえずレミケード投与をして2週間後にまた診察に来て下さいとのことです。


原因がわからない症状が私はたくさん出ているので主治医も悩んでいます。


11月から3ヶ月間高熱が出たのも感染症の疑いが高かったけど検査をすればするほど感染症の疑いが消えていくので高熱の原因はベーチェット病の発作しかないとなったけどレミケード500mlやっているのに発作が出るのもあまり考えられないと言われていたので今回の影もわからないと言われた時に「私の体は意味不明ですね」と言ったら「不思議なんだよね。最初から不思議なことが多いから」と言われ「私の体はなんなんだろう?」と思い炎症の数値が低くなったと思ったら今度は肺に異常があると言われ「いつまでこんなことが続くのか」と思い泣けてきました。


眼科の視力は右0.01 左0.06で視野はほとんどないので先生が「これだとかなり不便だね」と言われました。
眼の方は今のところ炎症はないので3か月後にまた診察の予約をして目薬をもらっておわりましたけど。


今キャパがオーバーしているところにアレルギー膠原病内科の診察結果で頭が狂ってきそうな気分です。


自分の病気に向き合うと言ってもこんなに次から次と出てくると向き合いきれないし投げやりな気持ちになってしまいます。
しばらくは凹みまくっていると思いますが自分の中で整理がついた時にはちゃんと病気に向き合って前向きに頑張りたいとは思っています。


今回の格闘はかなりひどいので1日ベッドとお友達になっています。





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