昨日はレミケードの格闘とシクロスポリンの副作用で完全にダウンでした。

あまりにツラすぎて「この体いらない」「捨てれるなら捨てたい」と朝からずっと思ってしまいました。

副作用で血圧がめっちゃ高くなったんですよね。
上が95の血圧が昨日は最高で160まで上がってました。
起き上がることなんて出来なく横になっているだけでもツラくてしょうがなかったです。

トイレに行くだけでも心臓がバクバクしているし頭痛、めまい、熱間、吐き気、眼の痛み、歯の痛み、耳鳴りと症状のレパートリーが多かったです。
あまりの眼の痛さで開けていられなかったです。

今日になって病院に連絡して症状を伝えてシクロスポリンの服用を中止するように言われすごく助かりました。
今になってやっと少し起き上がれるようになりました。

発病する前の私は風邪も滅多にひかない人で風邪をひいても薬を服用しないでも4日も経てば治ってしまうぐらい病気に縁がなかったんです。
それが発病して強い薬を服用しないといけなくなったので体が薬に対してものすごく敏感なのかもしれないです。

メンタルの薬も強いから薬が決まるまでかなり副作用が出ましたがメンタルの薬はいろいろと研究が進んでいるので新しい薬が早く出ますがベーチェット病の薬は少ないので使える薬がもうないかもしれないです。

18年間ずっと活動期で症状が落ち着いたのは1・2年ぐらいだったような感じがします。
18年経ってまさかベーチェット病が重くなり合併症になるとは思っていなかったですね。

もっと年をとって体の細胞に元気がなくなれば症状も落ち着いてくれるんだと思いますがまだ40代後半だと細胞が元気だから症状が重くなったりするとは言われているので諦めていますが毎日「早く体が楽にならないかなあ～」とは思っています。

毎日がしんどいから余計に1日を大切に過ごしたいとは思っているけどなかなか思うようにはいかないものですね。
思うようにいかないことが人生という人もいますがなんとなくわかるような気がします。

起き上がれるようになったとはいえまだまだキツいので今日もベットとお友達しています。