kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

目が覚めた

昨日は眼科とアレルギー 膠原病内科の通院で1日病院にいてめちゃくちゃ疲れました。


眼科の診察は炎症もおきていなく視力は右0.01 左0.08でした。
左の視力が前回が0.06だったので少しは良くなったのかと思ったんですが主治医に聞いたところその日の体調で0.01や0.02の差は出るからあまり変わっていないとのことでした。
視力の数値がもっと大きく変われば変化があると言えるみたいでこのぐらいの数値だと意味はないそうで少し良くなったと思ったのが変わっていないということで悪くなっていないだけ良いかという感じです。
私の眼はもう眼鏡で調節したら見えるというレベルではなくこの視野と視力でやっていかないとダメみたいです。
ずっと思っていたのが視力の回復手術は出来るのかということだったんですが昨日初めて主治医に聞いてみたら「網膜がかなりダメージをうけているから今の医療ではダメージをうけたものを回復させる技術はないのでいかに視野と視力を維持していくかしかないんです」と言われたときは「やっぱりそうなんだね」って感じでした。
時々靄がかかって見ずらいときがあるんですがそのときは少し炎症を起こしているんだと思うと言われ見えずらいのが長く続いたりしたらすぐに連絡してと言われ診察は終わりました。


アレルギー 膠原病内科では炎症の数値は白血球が少し高いぐらいでCRPの数値も良くシクロスポリンを1日75mgから100mgに増量して線維筋痛症のリリカをプラスしてサインバルタとリリカとㇳアラセットの3種類で線維筋痛症に効果があればということになりました。
メトトロキサートはもう少し3錠でやってみるということです。
そのうちメトトロキサートは服用しないようにしてシクロスポリンをMaxまで服用出来るようになれば良いとのことです。
2週間前ぐらいから口の中に白いザラザラしたものが出来ているので写メを撮って診てもらったところカンジタだったのでカンジタの薬もプラスになりました。
最近喉が痛いと思っていたら口の中に出来ているから喉にもカンジタが出来ていると思うと言われました。


いつも内服薬が多いのにリリカとカンジタの薬も増えて薬の種類がめっちゃ多くなり薬剤師でも出来るんではないかと思える感じです(笑)
一般ではあまり服用しないものばかりだから変な薬の知識が増えます。


診察後はいつものレミケード300mlを投与して帰って来ましたが今回は格闘がなく今のところはめちゃくちゃ体が楽になっています。
昨日は投与してすぐだったのでさすがにフラフラでだるかったですがいつもなら今頃格闘でウダウダしているのに今日は格闘がなくめっちゃ元気です。


今のところまだ4週間効果が続いてくれていませんが大きな発作や炎症も起きなくこのまま落ち着いてくれると嬉しいです。
シクロスポリンが結構良い役目をしてくれているので全体的には良い方向にいっています。
まだ口内炎や発疹はありますが大きな発作が出ないだけマシです。


挌闘がなく楽になったからといって動きまくらないでゆっくりのんびりとやっていこうと思っています。
動けるとすぐ調子に乗って動きすぎるので気をつけないとです。



散歩のときの朝日が綺麗でした(笑)


こんな感じのハーバリウムを作りました(笑)

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