はじめてブログを書きます。
ベーテェット病を発病して16年になります。
最初は、膣の潰瘍が出てから1ヶ月しないうちに眼が見ずらくなり眼科に通いベーテェット病の検査をしたらベーテェット病の型にはまりそれからベーテェット病の症状が次々と出始めて発病から10年間は症状で苦しみました。
眼症状、陰部潰瘍、発疹、口内炎、足に大きく真っ赤に腫れた約5cmぐらいの大きさの出来物ができ何もしないでいてもかなり痛いもの出来てしまい細胞を取って検査したりして本当に地獄みたいな気持ちで毎日がしんどい思いをしていました。
4年前には、右眼が失明してしまいましたが主治医の対応が早く今はなんとか光はわかる様になりました。
ベーテェット病になり眼の症状はかなり重く視力右 0.02 左 0.04 視野95%以上損失になってしまいましたが見えないなら見えないなりに生活ができていますのでなんとかやっています。
今一番辛い症状が、去年の夏から関節痛が出てしまい体中の関節という関節が痛くて困ります。
その為ヒュミラ80mlを始めましたが副作用に苦しむ毎日で薬の効果が薄れてくると関節痛が痛く起き上がっていることもしんどくなります。
毎日、副作用と関節痛と闘いながらいますがほんの少しの嬉しいことや楽しいことを充分に満喫したいという気持ちは忘れない様にしたいと思って生活しています。
よろしくお願いします。