kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

2020年9月のブログ記事

  • 寂しい夏だった

    コロナの影響で今年は夏祭りと花火大会が中止になってしまい寂しい夏になってしまいました。 花火大会が中止になったので1人で手持ち花火でもしたい気分です(笑) 夏といえばお祭りと花火大会が毎年楽しみだったんですけど今年は中止になってしまい今月も終わりになってきました。 台風の時期も終わった感じなので夏... 続きをみる

  • 食欲が戻らない

    7月中旬に食べれなくなってからいまだに食欲が戻ってくれないでいます。 食べれなくなったのは大きいストレスがかかったせいなんですが最近は食欲不振だけではなく「吐き気」「胃痛」も出てきています。 体が食べ物を受けつけなくなったのかと思っていたんですが「シクロスポリン」の副作用でこのような症状が出ると処... 続きをみる

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  • 久しぶりの散歩

    ずっと雨だったので散歩に行けないでいましたが今日は曇りなので久しぶりに散歩に行って追いかけっこしたり木に抱きついたりして気分転換が出来ました。 あんずも楽しそうにしていたので良かったです(笑) 昨日の夕方にいきなり体調が悪くなりお風呂に入る元気もなくすぐに寝たんですが朝起きてからも良くなっていなか... 続きをみる

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  • 愚痴です

    母とのことでイライラしています。 義姉が朝早く気になっていることで電話をしてきたことを私が間違って答えてしまったので訂正を言っておいてほしいという連絡をしたんですが「病院に行く日に伝えれば良い」と言っていたので「気になっているから聞いてきたんだから前もって言っておいた方が良いんだと思うけど」と言っ... 続きをみる

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  • 疲れ気味

    朝早くに義姉から電話があり卵巣脳腫のことで自分で調べて不安がいっぱいになってしまったみたいで怖がっていて病院の先生に言えないとか言っていたので「一緒に付き添うから大丈夫ですよ」「言えないことは私が変わりに言うことも出来るので心配しないで」と言ったので少しは安心してくれたみたいです。 娘のこと義姉の... 続きをみる

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  • 晴れてきた

    朝は雨が降っていたのに今になって晴れてきたので布団干しをしました。 布団がフワフワでないと背中の関節が痛くて寝れないし起きた時に関節がバキバキに痛いので具合が悪くても晴れると布団干しはかかせないです(笑) 昨日は体調があまり良くなかったんですが娘のところに行ってきました。 ネイルをやってもらうのを... 続きをみる

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  • 気温差が激しい

    涼しくなってきて秋になったと思っていたら暑くなったりでまだ天候が安定していなくて体がついていかないでいます。 月1イベントの前1~2週間は関節痛がひどく「ロキソニン」をプラスしないと痛くてどうしょうもなかったのが今月は痛みがなくイベントが始まったのでレミケード400mlの効果が出ているのかもしれな... 続きをみる

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  • 一難去ってまた一難

    父の手術が無事に終わって退院できたと思っていたら今度は義理の姉が卵巣腫瘍が見つかったと連絡があり「今年は身内に何かある年なのか・・・」と思ってしまいます。 娘の病気がわかったと思ったら父の病気がわかり手術になって次は義姉の病気で身内にいろいろと起きています。 義姉は私とは正反対の性格で卵巣脳腫が見... 続きをみる

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  • 秋ですね

    最近日が短くなって涼しくなりましたね。 秋がやってきたって感じです(笑) 朝晩が涼しいので体がまだ付いていかないでいます。 (私は涼しいというより寒いって感じるので着込んでいます(笑)) 昨日は婦人科の予約日だったので行ってきたんですが前回「不正出血」していたので子宮体癌の疑いがあるからと言われ検... 続きをみる

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  • 気温差がある

    昨日は涼しいというか寒いぐらいだったのに今日は蒸し暑い感じで気温差があって嫌ですね。 今朝はなかなか起き上がれずやっと起き上がれたと思ったらフラフラでまともに歩けないで吐き気があってお腹がすいた感じはあるのに何も口に入れられずヘロヘロのフラフラ状態です。 座っている事もしんどくほんの少し座っている... 続きをみる

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  • 雨です

    雨が降り出す前に散歩に行ってきて良かったです。 今日はずっと雨な感じで憂鬱な気分になります。 毎日時間はたくさんあるので逆に持て余しているので過去のことを良く思い出しています。 子供の頃は親に「いい加減」「ズボラ」「人を責めるより自分を責めなさい」「お前を見ているとイライラする」など言われ続けてい... 続きをみる

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  • ダウン

    昨日は体調がものすごく良かったので家の大掃除をしたんですが反動なのか今日はめちゃくちゃ体調が悪いです。 朝はなんとか起きれたので散歩には行けたんですがそれ以外のことは何も出来なく頭がフラフラして吐き気があり体がものすごくだるいので今日は完全にダウンしています。 動けるかわかるのが朝目が覚めた時なの... 続きをみる

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  • 体調の波が激しい

    3日間体調が良くなったと思っていたら2日前ぐらいから体調が悪く今日は朝からフラフラで歩くのもやっとです。 2ヶ月ぐらいご飯粒を食べれないでいるのでお米が全然減らないでいます。 1食だけ少し多く食べれるようになりましたがお米を食べる気になれなくてご飯を炊いていないんですよね。 1食食べれば後は軽食ぐ... 続きをみる

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  • レミケード効果

    3日前から体が軽くなった感じで少し動けています。 背中は少し疼いている感じでいますが体が楽になっているのでレミケードの効果を感じています。 このまま疼くのもなくなってくれたら仕事も夢ではないと思ってしまいます(笑) 昨日は約束があったので出かけたんですがその後に気晴らしが出来ました。 気晴らしが出... 続きをみる

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  • 手術成功

    父の手術が4時間半という長時間でしたが成功したと連絡がきた時はホッとしました。 首の詰まっているところが柔らかいのでステント手術は出来なく剥離手術になるのは説明を受けていましたが開いてみたらものすごく柔らかくて小さいものがたくさんあったみたいでピンセントでも取りずらいものがすごくたくさんあったらし... 続きをみる

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  • 訂正です

    「陽性」と「陰性」を間違えました。 陽性が病気の型にはまっていることなんですよね。 いつも陽性と陰性ってどっちかわからなくなってしまうんですよね(笑) 私は「HLA-B51」が陽性で症状も出ているのでベーチェット病と診断されました。 陰性でも症状が出ていればベーチェット病と診断がされるそうです。 ... 続きをみる

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  • 起きてしまった

    昨日はレミケード400mlをやってきましたが量が倍になるとフラフラで歩くのがやっとになりますね。 8週間おきに投与しているので体の中に蓄積されているから最近は効果がすぐに出て帰りは楽になりますが副作用というのか薬が入ったことでの反応が出るのかどっちが正しく言えば良いかわからないですが投与後はとにか... 続きをみる

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