弱音

今朝から頭痛が出てきて微熱があるので先月と同じになってきました。 線維筋痛症の激痛と関節痛が治まっていたのが1週間ちょっとで頭痛と微熱が出始めたことで先月と同じ症状になってきているから気持ちに余裕がなくなってきています。 治療をしても症状が治まってくれなくなんで治療をしているのかわからなくなります... 続きをみる

暖かい日

この3日間は暖かい陽気なのでそれだけでも嬉しいです。 昨日は3ヶ月ごとの眼科の定期診察でした。 視力が右0.01 左0.06で右と左の差が大きいですが左が今までで1番良く見えているのが嬉しいです。 右は0.01と0.02をいったりきたりしていますが悪くなっていないだけヨシって感じです。 そろそろ視... 続きをみる

熟睡できていない

レミケードの格闘が終わったと思ったら微熱が出てきたのでまだ落ち着きそうにないみたいです。 線維筋痛症の飲み薬が効いている感じで痛みがないのが嬉しいですが少し動いただけで体に負担がかかるのか気持ち悪くなってしまいます。 1つのことをやるだけで吐き気がでるので休み休みでないとダメですが全く動けない時よ... 続きをみる

合併症

昨日の診察でレミケード250mlが全く効果がなかったので300mlに変更になりました。 背中や肩の痛みがベーチェット病からではなく「線維筋痛症」からのものということみたいです。 膠原病の人は「線維筋痛症」の合併症になることが多いとのことでした。 背中の痛みは合併症からで肘、膝、手首、足首の痛みは関... 続きをみる

レミケード投与日

やっとレミケード投与日になりました。 雨がすごいですけど行って少しでも楽になってくれると嬉しいですね。 支度をしているだけで頭痛と関節痛がすごいので疲れてます(笑) (この体どんだけなのって感じ) 毎朝目が覚めると頭痛がすごいんですよね。 頭の前の方が痛くなるのは前からですが高熱が出てから後ろの方... 続きをみる

親友との会話

親友が急死して今年で6年になります。 親友も持病を抱えていて大手術の後遺症で悩まされていました。 1週間や10日微熱が出てお風呂にも入れなく痛みと熱とめまいとなどなどいろいろな症状に耐えながら1人暮らしをしていたんですがいつものように夜電話で話をしている時「微熱が治まらないから救急に行ってくる」が... 続きをみる

春が近づいている

日中のお日さまが春ぽくなってきた感じがしています。 季節は変わっているのに私の体調は何も変わっていなく先週末ぐらいから口内炎が出来ていてご飯を食べるのが嫌になっているんですよね。 口内炎が出来る前に詰めていた奥歯が取れてしまい歯医者さんに行かないとダメになって通っていますが歯が取れた反対側に立派な... 続きをみる

元気をもらえた

毎日痛みと体調不良でいるから気分が下がっていましたが週末に彼が来てくれて元気をもらいました。 1人でいると痛みと体調不良に意識がいってしまい気分が持ち上がらないけど彼がいてくれると他のことにも意識をもっていけるので自分の体調ばかりを考えないで済みます。 自分1人だけのことをやるのって昔から苦手なん... 続きをみる

青空だけど……

青空なので暖かいと思って外に出ると風が冷たいので騙された感じになります。 今日は3ヶ月ぶりのメンタルの診察に行ってきました。 順調に減量が出来ているので今まで3種類の処方だったのが1種類の処方で済みました。 3ヶ月ぶりに主治医と笑い話をしてベーチェット病の状態を話して来たので気持ちがスッキリして帰... 続きをみる

気圧の乱れ

ここのところ風が強い日が多いので春に近づいてきている感じがしています。 今日なんか朝は雨が降っていたのに昼間はめっちゃ暖かくなるみたいなので目が覚めた時から気圧で頭痛がすごいです。 気圧の時の頭痛とベーチェット病の頭痛って痛み方と痛いところが少し違うのでどっちで痛いのか案外わかります。 先月も結局... 続きをみる