kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

2020年7月のブログ記事

  • 今月も後2日

    1ヶ月経つのは早いもので今月も後2日になりましたが1日の時間が経つのは遅く感じます。 今月も体調の良い日がなく結局「動けない月」になりました。 親友が急死して今年で4年になりますがやっとお線香をあげれるようになりました。 親友とは境遇が似ていて毎日のように電話で話をしていてある日の夜に電話で話をし... 続きをみる

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  • めっちゃ暑い

    今日はめっちゃ暑くてバテ気味です。 いまだに食欲が戻っていないのでこの暑さは堪えます。 幸いに脱水症状にはなっていないので点滴をしないでもまだ大丈夫そうです。 昨日は娘の病院に行くのに朝早く出たので散歩には行けなかった分今日の朝たっぷりと散歩しました(笑) 昨日は検査だけだったので早く終わって助か... 続きをみる

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  • 長い梅雨

    今年は梅雨が長いので毎日がダウンです。 昨日から雷と大雨で体が重くて気力がでないでいます。 雷と大雨なってきたということはそろそろ梅雨明けになるんだと思うんですが雨だけでもしんどいのに雷もとなるとかなりダメージがあります。 3日前から夢ばかり見ていてあまり熟睡が出来ていないのに4日前から咳が止まら... 続きをみる

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  • だるい(´;ω;`)

    関節の痛みが出てきたので月1イベントが近くなってきたみたいです。 昔は体調の変化が全然わからなくて「なんでいつもこんなに調子が悪い」と悩んでいましたが最近は少しは変化がわかるようになったような気がします。 私が持っている病気たちは「完治」が難しいものばかりなので「スーパー」より「デパート」の方が例... 続きをみる

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  • 心配

    私たちの付き合いは周りの人も知っていることなので元に戻ってほしいと言う人もいます。 私としては「別れ」を選択された時点で何かを言うことなんて出来ないのが正直です。 相手の性格などはだいたいわかっているのでどうしてその選択をしたのかも理解しています。 いつも話し合いということはなく私が言っていること... 続きをみる

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  • お久しぶりのお日さま

    ずっと雨だったのに昨日から久しぶりのお日さまで気分的にも気持ち良いです(笑) 昨日は娘のところにお出かけをしてきました。 娘のところのワンちゃんとネコちゃんたちとめっちゃ遊んでネイルもやってもらって来ました。 車を運転することが出来ないので移動手段はバスと電車と徒歩しかないので電車に揺られて行った... 続きをみる

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  • 覚悟

    今週は梅雨寒です。 もう寒くてしょうがないので靴下2枚履いています(笑) 食事は相変わらずに入っていかないですがまた脱水症状になるのは嫌なのでほんの少しずつ口に入れています。 月曜日からメンタル面がおかしくなっていたので処方されている3種類の薬を各2錠ずつ飲んでなんとか保っていましたが一昨日ぐらい... 続きをみる

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  • 食欲がゼロ

    土曜日から食欲がなくまともな食事をしていないです。 5月に2回脱水症状になって点滴をしてもらったのでまた脱水症状になるといけないと思い水分は取るようにしているんですが食べ物が入っていかないです。 少量を5回ぐらいに分けて口にしていますがなかなか入っていかないです。 昔から食事の量にムラはあるので一... 続きをみる

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  • 脱力感

    1人になって2日目で思うことは「脱力感」です。 体調も昨日から絶好調に悪くて動くことも出来ないでただ横になっているだけです。 やる事はあるんですがやる気力もなくてウダウダしているだけです。 愛情があるから言っていたことも何もかも伝わっていなかったという「脱力感」と「情けない」でいっぱいでいます。 ... 続きをみる

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  • 愚痴第2弾です

    いつものことでケンカになり終わりになりました。 今離れている状態で言って良いこと悪いことのことをいつも言っているのに結局わからないで私が怒っていることを「責められている」と思っている事態で何も変わることはないです。 本人が気にしない限り何も変わることは出来ないので一緒に暮らす前にこうなって良かった... 続きをみる

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  • 愚痴です

    呼吸困難になって私が一番にショックを受けているのに「治そうとしていないからムカつく」と言われてまさかそういうふうに言われるとは思っていなかったのでびっくりしました。 完治しない病気だから発作を起こさないように治療していての副作用で起きていることなのに治すことなんて出来ないと主治医も言っていることを... 続きをみる

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  • 調子に乗り過ぎた

    昨日の散歩が終わってから少し寝たんですが起きた時はほんの少し動ける感じだったので先月体調が悪くて何も出来なかったので掃除をしたんですが動き過ぎて体調が余計に悪くなって思いっきりダウンしていました。 ずっと思っていたんですが全然出来なかったので昨日は思い切って掃除をしたらあちこちが汚くてたくさん動い... 続きをみる

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  • ダウンです

    昨日からあまり体調が良くなかったんですが今日目が覚めてびっくりです。 眼がめっちゃ見ずらく景色が白い靄にかかっていて物が認識出来なくなっています。 体も重くて動くことがしんどいしカラ咳が出ていて息苦しいし関節が疼いているしで今日はグチャグチャです。 起き上がっているのがやっとなんですがずっと横にな... 続きをみる

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  • 目が覚めて思うこと

    最近目が覚めて最初に思うことは「あ~疲れた」です。 寝て起きて最初に思うことがこれってどういうことですかね(笑) 梅雨に入ってから体調が良くないし今九州の方で大雨なのでかなり天候がおかしいから寝ても疲れが取れないであまり熟睡出来ていないからなのかもしれないです。 この前レミケード投与したのに今回は... 続きをみる

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  • だるすぎ(´;ω;`)

    昨日帰ってきたのが18時30分ぐらいだったんですがレミケードでだるすぎて19時にはお風呂に入れずに寝ました。 めっちゃ寝たのに今日もだるくてしょうがないでいます。 今回はレミケードが長引いています。 体が火照っているので熱があるのか測ってみたら「35.6℃」で平熱なのでレミケードと体が闘っているん... 続きをみる

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  • レミケード5回目の投与日

    前回の投与量を増やしてもらいセレコックスを服用してから関節痛が少し和らいできました。 月1イベントの前2週間から関節痛が出始めるのが今月は1週間前からだったので痛い期間が少し少なくなりました。 めっちゃゆっくりですが効果は感じています。 たまに口内炎や発疹がでますがひどくなる前に治ってくれるので嬉... 続きをみる

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  • 薬は怖い

    私にとって薬は「必要な物」とわかっていても薬の副作用はどうしても出るので「薬も善しあし」だと思います。 レミケード治療の副作用で免疫力低下で風邪の症状が3ヶ月ぐらい続いているので咳が止まらないでいます。 風邪というもの事態あまりひかないで風邪をひいたとしても2・3日で治っていたのが3ヶ月続ているな... 続きをみる

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  • 開き直り

    昨日の夜から雨と風がすごくて嵐みたいです。 今日は全く動けないでいます。 (こんなに乱れていればみんなだるくなりますよね(笑)) 人生の半分が病気との闘いなので最近では開き直りの考えでいます。 開き直っていても気持ちの変動はどうしてもあるので凹んだり楽しい気分になったりと忙しいものです(笑) 小さ... 続きをみる

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