kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

病院に行って来ました

昨日は母に連れて行ってもらい診察してもらいました。
動けないでどうしょうもない時に病院に行きたくても1人だと行けないので連れて行ってもらえるということは感謝です。


1ヶ月以上食事を取っていないで水分もほとんど受け付けないでいたので脱水症状になっていました。
点滴をしてもらったので少しは楽になりましたがまだ本調子という感じではないです。


今朝はちゃんと起き上がれたので久しぶりの早朝散歩に行ってきました(笑)
私は歩くのがやっとなのであんずはリードを付けている時はゆっくり歩いてくれて公園の中ではノーリードで私の様子を見ながら楽しそうに遊んでいたので「頑張って出てきて良かった」と思いあんずが楽しそうにしているのを見ていると嬉しく思います(笑)


ベーチェット病の症状が「関節痛」「膣の潰瘍」「皮膚のしこり」「皮膚に痣」と出ているので飲み薬の「シクロポリン」がプラスされました。
次回からレミケード400ml投与とシクロポリンの内服になりました。


主治医は「すぐに効果が出るのはステロイド剤のプレドニンなんだけど」と言っていたんですが「14年前に眼の視神経が両眼炎症した時にプレドニンを服用して体重が4倍になったのでもう服用はしたくない」と言ったので「シクロポリン」が処方されました。
(シクロポリンも強い薬みたいで副作用もしっかりとあるみたいです)


本当は「プレドニン」を処方したい感じでしたが私が「体重が4倍になって10年以上太った体型でやっと3年前に元の体型に戻ったのでもう太るのは」と訴えていたので主治医の方が諦めてくれました(笑)
ステロイド剤でプレドニン以外で太らない物はないのか聞いたんですがあることはあるみたいなんですが「その薬はかなり強く体に負担がかかりすぎるから使いたくない」とのことでした。


今の症状で一番出ているのが関節痛なので病名を「リュウマチ」に変えてレミケード投与を4週間おきにするかということも言われましたが関節痛以外の症状も出ているのでベーチェット病の病名は変えないでいた方が良いということで主治医もすごく悩んでいました。
ベーチェット病でレミケード投与は8週間おきと決まっているみたいなので。
たくさん話をした結果「レミケード400ml」と「シクロポリン」で治療していくことに治まって昨日は帰って来ました。


「レミケード」と「シクロポリン」は効果が出るのはゆっくりみたいなので昨日から内服を始めて2週間後にレミケード投与日なのでゆっくりとやっていかないとダメみたいです。


ベーチェット病って炎症をしていても血液検査ではあまり出ないみたいで関節が炎症している時に超音波で見れば「関節が腫れているね」って感じで終わってしまうみたいです。
今手の甲のところが炎症のせいで腫れているんですが主治医に診てもらっても「あー腫れているね」で終わりました(笑)
いかに「発作を起こさないか」がすごく重要な治療だと言われました。
発作を起こせば対処治療をしていくしか今はないとのことで「厄介な病気になったものだ」としみじみ思いました。
発病をしてしまったので元の体には戻れないから「なってしまったからしょうがないよね」と思うようにして「今やれる治療を頑張っていかに楽にするか」しかないと思っています。
生活リズムを崩さないようにしていかないとですね(笑)




娘のところのワンちゃん1人とネコちゃん2人です(笑)
まるで動物園みたいで見ているだけでほのぼのです(笑)


昨日の病院での空のようすです(笑)

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