kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

寒すぎ

もう完全に冬になりましたね。
今月も残り少なくなってきて月日が経つのが早いです。


久しぶりにパソコンを開きました。
高熱が出てからパソコンを開く気分にならなかったんです。
処方されていた抗生剤が昨日で飲み切りました。
夕方と今朝熱が出ていないのでウイルスはなくなってくれたと思うんですが体がだるいです。


平熱が35.5℃なのでいきなり39.2℃まで上がると体のだるさはなかなか取れないんですね。
風邪で熱を出したことは昔からないのにベーチェット病で何年か前に38.5℃出したのがあるぐらいなので熱が出るという感覚ってわからなかったんですがめちゃくちゃしんどいということがわかりました。
熱で関節が痛いということも初めて経験したんですがいつもの関節痛とは痛み方が違うので「何かおかしいな~」と思っていたら一気に39.2℃でびっくりと同時に笑いが出てしまいました。
CRPの数値がとんでもなく高くて訪問看護師さんがびっくりしていました。


熱が出たことを事務の人に伝えてもらったんですが報告を聞いた看護師さんが事業所の中で「熱が出てしまった」と騒いでしまったと聞いた時は笑ってしまった反面心配をかけてしまったと思い申し訳なくなりました。
事業所さんの中で私が一番心配な利用者みたいで問題児なんです(笑)
話も他の利用者さんよりかなり話をするので問題児でピカイチおしゃべりな利用者なんですよね(笑)


両親の理解がないことで悶々とするところはありますが訪問看護師さんとケースワーカーさんにはすごく恵まれています。


前に友達が「1人ではないでしょ」と言われた時は「1人なんだけどな~」と思っていたのが最近は1人ではないと思えるようになりました。
彼と出逢えて思えるようになったのがものすごく嬉しく思います。


レミケード500mlの格闘の時も高熱の時もすごく支えられていました。
いつもひたすら1人で耐えているのが傍にいてくれるだけでこんなに頑張れるものなんだと思いました。
自分がやらないといけないという思いしかなく体がしんどくてもなんでもやってきたのが今は無理しないでいられるということに感謝しかないです。
こんなに自然体でいられることなんて経験がないので自分でもびっくりすることが多いです(笑)


私がめっちゃ自然体なのであんずも彼に慣れてくれるのは早かったです。
この前は彼と3人で初めて散歩に行って来ました。
最初はビビっていたあんずも慣れて楽しく散歩が出来たことが嬉しいです。


これから彼とあんずと楽しいことをたくさんやっていきたいですね(笑)


今日は雨が降っているみたいなのであんずのシャンプーをしようと思っています(笑)



お気に入りの木です(笑)
めっちゃ大きいので抱きごごち最高です(笑)

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