kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

明後日

明後日はやっとレミケード投与日です。
今回は2週間しか効果が効いてくれなく後半はかなりだるくしんどかったです。
風邪をひいているから余計にしんどさが大きかったと思うんですけどね。


風邪が1週間以上続いているのもめちゃくちゃ珍しくこんなに長引いたことはなかったです。
幸いにも熱は微熱程度しか出なかったので良かったです。
しみじみと「風邪をひいて熱って本当に出ないよね」と思い笑えます。
風邪とかにはめっちゃ強いのにベーチェット病という難病になるなんて思いもよらなかったことです。
病気になるのって突然発病する感じですが一般に知られている病気ではなく珍しい病気になるなんて何か悪い行いでもしたのかと思ってしまいます。


婦人科系でも子宮頸部の異形性が陽性なのも稀に2%の人が陽性になると聞いたときは「確率が低いものには良くはまるものだ」と思いました。
婦人科も今は落ち着いているので半年起きの定期検査は必要ですがガン化していない限り何も治療法はないので面倒ですが半年起きに検査をするしかないです。


ベーチェット病の治療で強い薬を多く服用しているので最近思うのが「発作がおきないように治療しているけど副作用で苦しむなら意味があるのだろうか?」ということです。
発作がおきた方がめちゃくちゃ怖いから治療しているけど副作用で食事が取れないなど出ると考えてしまいます。
考えても仕方ないと思うから「しょうがないね」で処理していますが最近は「しょうがない」で処理しきれなくなってきています。
処理出来なくなっても処理しないと余計なことを考えてメンタルがまいってしまうのはわかるんですが気持ち的に疲れが出ているような気がします。


治療して副作用に耐えても効果を感じれるのが2週間だと複雑な気分になりますね。
風邪などでは思い症状にはならないのに難しい病気はなかなか落ち着いてくれないから自分の体ってめっちゃ変な体だと思います。


考えたところで良くなるわけでもないから意識して考えないようにしているけどそろそろ疲れが出てきています。


月曜日にレミケード投与してどのぐらい効果があるのかわからないですが1日でも長く効果があると嬉しいですね。
月曜日は眼科の診察もあるので1日病院にいる感じになります。
待ち時間が長くて1日いる感じではなく検査や診察などで移動しまくっているので逆に充実しているのかもしれないです(笑)
(病院で充実した時間は過ごしたくないものですけどね(笑))



みかんがめっちゃたくさんなっていました(笑)


ブルー系のハーバリウムを作りました(笑)

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