kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

だるい(´;ω;`)

関節の痛みが出てきたので月1イベントが近くなってきたみたいです。
昔は体調の変化が全然わからなくて「なんでいつもこんなに調子が悪い」と悩んでいましたが最近は少しは変化がわかるようになったような気がします。


私が持っている病気たちは「完治」が難しいものばかりなので「スーパー」より「デパート」の方が例えるには合っている気がします(笑)


「ベーチェット病」「うつ病」「月経前症候群」は完治はめっちゃ難しく「子宮頸部異形成」「乳腺炎」は治らないと言われています。
子宮頸部異形成は22年前にレーザー手術をしてもらいましたが今でも治っていないので検査をしてもらったら「陽性なので正常に戻ることはないです」と言われ乳腺炎も「しこりになっている部分はもう消えないです」と言われているのでずっと持っていないといけなく定期的な検査が必要みたいです。


うつ病はかなり良くなっていますが薬の服用は辞めることは出来ないでいます。
(服用したくなくて飲まなかった時ありましたがダメでした)
月経前症候群もメンタル面がかなりくるのでメンタルの薬は少量必要みたいです。


一番厄介なのがベーチェット病なんですよね。
今でもベーチェット病には悩まされています。
発作が出る時は突発的なのでいつどんな時に発作が出るのか主治医もわからない状態だからこそ本当に困ってしまいます。
突発発作がベーチェット病の特徴なので防ぐ方法がないと説明を受けて今でも研究している病気なので仕方ないとは思いますけど・・・


全部の病気が手術などで治るのであればいくらでもやってもらいたいですがそれが出来ないので面倒なんですよね。


病気になった時点で「受け入れるしかない」と思っていても「なんで私が・・・」という気持ちが何十年も思い続けてきましたが最近は「諦めるしかない」「病気と仲良く付き合っていくしかない」「この体を自分で受け入れるしかない」と思うようになりました。
こうやって思えるようになっただけでも気持ち的には楽になってきました。
(少しは私も成長したんですかね(笑))


次回のレミケード治療がなんと誕生日なんですよね(笑)
娘に話をしたら「誕生日プレゼントだよ(笑)」と言われましたが「プレゼントを貰えるなら違うのが良い」と言って笑い話です(笑)


次回から400mlの投与なので少し気が重いですがやらないと発作の方が怖いので頑張ります(笑)


今日は目標の掃除が出来たことがめっちゃ嬉しいです(笑)
毎日のように体調が悪くて横になっているので少しでも動ける時にやらないと何も出来ないで終わってしまいます。
(いつも動けると思って調子にのって動きすぎるんですけどね(笑))


今日ものんびりと動ける時にやりたいことをやっていきます(笑)



何かが気になって足をあげて見ているのにしっぽがめっちゃ丸まっているんです(笑)

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