2日前からレミケードの効果が出てきて体が楽になってきました。

投与後すぐは格闘と関節が疼いているんですが効果が出てくると体が楽になり関節の疼きもなくなるので少しの間は動くことが出来ます。
280mlの時は関節痛が出ると次の投与までずっと痛いのですが400mlになってからは激痛があっても3日ぐらいで治まっての繰り返しでした。
今回は500ml投与したので効果がどのぐらいまで出てくれるのか楽しみです。
400mlの時で発疹と口内炎は繰り返し出ていたのですが500mlになって出ないでくれるとすごく嬉しいです。

体が少しでも楽になるとすぐに何か動きたくなって仕事を始めて無理をしすぎて体調を崩し辞めるというパターンになります。

今回も楽になったので頭に浮かんだのが「仕事をしたい」だったんですが彼がＳＴＯＰをかけてくれました。
「私の気持ちはわかるが前回のレミケード量と今の点滴量ってかなり違うんじゃない。それで仕事を始めて無理をしても体調を崩すことになるでしょ」と言われて納得出来ました。

いつもは誰にも相談が出来ずに1人で考えて勢いと気合でやっていましたがちゃんとＳＴＯＰをかけてくれる人が出来たことがものすごく嬉しいです。
話をちゃんと聞いてくれて違うと思えば意見を言ってくれるので話し合いが出来ることが今まで経験してこなかったから今の彼に出逢えたことが嬉しくて仕方ないです。

今まで出逢った人は最初は病気のことを理解している感じでいましたが実際に一緒にいるとドンドンわがままになってくる人ばかりだったので「私は誰かと付き合うことや一緒に生活をするのに向いていないんだ」と思っていましたが今の彼は全然違く病気の理解もありますが私の性格の理解もあるので一緒にいると「素の自分」が出せます。
何も無理をすることもなく自然体でいられるのは経験したことってなかったんですが不思議と自然体になれます。

ベーチェット病は私がなった病気で誰もわからないところってあると思いますが心の支えになってくれるだけで「病気に負けない」という気持ちになりどんな治療でも頑張れます。
心の支えがあるのとないとでは治療をするにも気持ちの持ち方が全然違います。
両親をはじめいろんな人と付き合ってきましたが誰もこんな気持ちになったことはないです。

今は気持ちがものすごく楽で「こんな気持ちになったのは初めて」と思って何も考えないでいられる時があります。

訪問看護師さんとケースワーカーさんも心の支えになってくれていますがどうしても話が出来ない時もあるのでそうなると1人で溜め込んでしまうのが私でしたが今は彼がいてくれることで溜めることが全くないです。

普段の不安や考えていることが素直に言えてそれに対してちゃんと答えてくれるので嬉しくてしょうがない気持ちしかないんですよね（笑）

500ml投与後の格闘はものすごくしんどかったですが心のしんどさがなかったので頑張れました（笑）
このままずっと一緒にいたいと心から思える人です。

この年になって初めて思うことがいっぱいで戸惑っていますが戸惑いが嫌なことではなく嬉しいことなのでめっちゃ満たされています（笑）
（かなりノロけました（笑））

今日はめっちゃ天気が良いのでゆっくりと出来ることをやっていきたいと思います。

ハロウインの時の月がめっちゃ綺麗でした（笑）