kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

体中の関節が・・・

昨日から体中の関節がバキバキに痛い(´;ω;`)


今回ヒュミラを打った後痛みが1ヶ月ぶりになかったのに昨日から関節という関節が痛くてあまり体を動かすことが出来ないでいます。
打った直後は効果はあったのですが副作用も半端なくあって副作用で辛かったのに痛みが出てきて副作用と痛みで今はダブルでしんどいです。


私は20年前から婦人科系にも問題があって昨日は視野検査と婦人科の定期検査だったのですが婦人科の主治医にヒュミラの副作用のことを相談したら漢方薬を処方してくれたので頑張って飲んでみようと思いました。
発病当初は膣全体が潰瘍になっていたことが多々多くあったので主治医に何回も処置してもらっていた為ベーチェットにも効くかもしれないものと副作用にも効くかもしれないものと2種類の漢方を処方してくれました。
ヒュミラを処方している内科の主治医は何もしてくれないのに婦人科の主治医はちゃんと話を聞いてくれて漢方を処方してくれたことに感謝しています。
少しでも漢方が効いてくれると良いんですけどね。


明日は内科の診察日なので転院の紹介状を貰って転院先に行くまでの処方をしてもらって来ようと思っています。


婦人科の主治医に娘の状態を相談したら手術後のことや治療方法など細かく説明してくれたので少し安心しました。


娘の1歳下に息子がいるのですが息子はジャズのベースを高校生の時から始めて今でも続けて頑張っています。(かなり楽しいみたいです)
将来はジャズで頑張りたいと思っているみたいなのでこの先何が起きるかわからないですが頑張ってほしいと思っています。
娘はネールで息子はジャズで2人の将来が楽しみでしかたないです(笑)


私が病気を持っていることで子供たちの邪魔はしたくないので自分のことは自分でちゃんと頑張っていかないといけないと思っていますが凹んだりめげたりすることは多くありますが気をしっかりもっていこうと思っています。
私には彼とあんずが傍にいてくれるので子供たちの負担にならないように子供たちを陰からでも支えていけたらと思っています。
小さい時になにもしてあげれなかった分今出来ることは精一杯やってあげたいです。
子供たちは子供たちの将来があるので自分の将来の為に自分のことだけ考えてやっていってもらいたい気持ちでいっぱいです。


12月といえばクリスマスですよね。病院がイルミネーションしてました。



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