月曜日にレミケード投与して昨日は1日格闘で格闘が終わったと思ったら今日はリュウマチの薬の副作用で吐き気がめちゃくちゃすごく起き上がっていられないです。

先月にリュウマチの薬が4錠に減ったけど関節が炎症して腫れて痛かったのでまた5錠になってしまいました。

5錠を火曜日と水曜日に分けて飲んで木曜日の朝に副作用止めを飲むので木曜日のお昼頃には吐き気は治まるけど1日中吐き気があるのもキツいけど炎症して痛い方がかなりキツいから辛抱です。

肺の影は抗生剤で少し薄くなっていたので肺炎を少し起こしていたみたいです。

ベーチェット病がまだ治まってくれないので「シクロスポリン」が処方されました。

前回はシクロスポリン50mlを内服して副作用がひどかったから25mlから初めて増量していく感じにして一緒に整腸剤を内服して副作用がひどくならないか試す感じです。

シクロスポリン50mlが最低量みたいで25mlを処方するのは問題外なんだと言われたけど「50mlでダメだったからしょうがないね」と主治医が言いながら出していたので少し笑ってしまいました。

今のところ整腸剤のおかげでまだお腹の方は大丈夫なのでこのまま副作用がひどくならないで使える薬になってくれたら嬉しいんですけどね。

レミケード投与が終わって点滴針を抜く時にある看護師さんから「動きたいというパワーがみなぎっている感じがするから何か始めた方が良い」と言われたんですけど少し私の体事情を言ってもわかってくれず「動けば気持ちも変わるからやった方が良い」「動きたいというパワーがあるのにやらないともったいない」と言われた時は「それ私が1番考えていることだけど実際にやると体調を崩すから出来ないんだ」と思い傷口に塩を塗られた感じと悔しさでその日は寝れませんでした。

「動けると思った時に家事をやっただけで熱を出したり線維筋痛症の激痛があるんですよね」と言ったら「それは家事だから熱が出るんだから自分の好きなことをやった方が良いよ」と言われ「家事でも好きなことでも何かをやることは同じなんじゃない？ 」と疑問になりました。

私が言うことは一切聞かないので途中から言うのをやめたけど治療室でたまにしか会わないのに何がわかるんだって感じで悔しかったですね(笑)

たまにしか会わない看護師さんなのでその場ではイラついたりするけど言ってもしょうがないと思い適当に話をしてやり過ごそうって感じです。

レミケード投与の時に毎回レントゲンを撮って影のようすを見ながらになりましたがゆっくりとのんびりとやっていくしかないと思っています。

いろいろなことが起きますがツラいという気持ちにしかなるのかならないのかは自分次第だと考えているのでツラい気持ちがいっぱいにならないように過ごしていきたいです。