kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

もう少しの辛抱

効果が完全に切れているから体中の痛みとだるさとで毎日が体を維持するのが大変です。
お祭りの後から微熱が出ているから余計にしんどさがマシています。


やっと来週の月曜日が診察と投与日なので後もう少し我慢して耐えていれば楽になってくれます。


メンタル面って体の維持するのにすごく影響があるんだと最近思っています。
前に住んでいたところは周りの無言の監視を肌で感じていたから常に気を張っていてメンタル面が休まるときがなかったけど今のところに引っ越してからメンタル面での負担がないので夜はちゃんと寝れているし体がしんどくてもなんとか気合いを入れれば最低限のことが出来るようになっています。
今のところにいると気持ちが楽にいられるのが嬉しく思っています。
気持ちが楽でいても体は正直だから動くときは気合いを入れて自分で掛け声をかけないと動かないけど前は掛け声をかけても動けなかったからほんの少しは動けています。
動いた後は気絶したように寝てしまうか微熱が出るかなんだけど動けるだけマシです。


今日はヘルパーさんが来てくれる日だけど人と話をする元気がなく他の人がいるということで気を張ってしまうからヘルパーさんはお休みしてもらいました。
話好きの私が話をする元気がないって相当しんどいんだと思うんですよね(笑)


昨日は久しぶりに母と話をしたんですがやっぱり疲れました(笑)
両親と兄夫婦は2世帯で住んでいますが最近4人がコロナになったらしく実家では大騒ぎだったんです。
4人が治ったけどみんながまだ後遺症でしんどい思いをしていると言っていました。
電話がきたとき私はめっちゃ体調が悪かったので声に出ていたらしく「体調が悪いの?」と言われ「微熱があるし効果が切れているから」と言ったらすごく驚いていましたがその驚きがコロナになったのかと思って驚いたみたいです。
母の中で「熱=コロナ」になったらしくなんでもコロナ症状に結び付けて話をします。
なので「コロナにはなっていなくベーチェット病の症状だから大丈夫」と言ったら「そうなんだ」と少し安心している感じでした。
コロナではなくベーチェット病の症状で安心するってなんでしょうね(笑)


まあ私は「コロナには感染していないけど結核菌は持っているよ」と思わず言いそうになってしまいましたがなんとか飲み込めました。
コロナですごい騒ぎになるから結核と言えば大事件になってしまう感じなのでとても言えないです。
子供の頃から親には言わないで自分の中で飲み込んでいるというのは慣れているからそのことにイラつきはないですが虚しい気持ちになることは良くあります。


「家族ってなんだろう」と考えることもありますが答えは出ないですね。


今日はすごく涼しいので過ごしやすいですが急の気温差でついていけないでいます。
話をすることも動くこともしんどいので今日も大人しく横になっていますが1日が長く感じます。
休み休み最低限のことをやろうと思っています。



ガウラが満開です。
咲き終わったら切ってあげるとまた咲いてくれるから嬉しいです(笑)


こんな顔で見つめられたらキュンキュンしてしまいます(笑)

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