昨日は投与日で結核菌が悪さをしていなかったから予定通り投与してもらったので今になってやっと楽になってきて幸せな気持ちを感じています。

昼間の間は格闘していたのかだるくて仕方なかったけど寝て起きたらめっちゃ楽になっていたので嬉しくなってきました。

昨日は呼吸器内科の診察もあったので朝が早かったので帰ってくるときは疲れと格闘で速攻寝てしまいました。

呼吸器内科の診察はなにも問題なく終わりましたがアレルギー・膠原病内科の診察ではまた問題が出てしまいました。
今回の採血の結果で腎臓の数値が先月より倍ぐらい高くなっていてこのまま薬を整理しないと腎臓がおかしくなると言われました。

薬で影響が出るのは肝臓というイメージでしたが肝臓と腎臓で薬の成分を処理することを聞き「人の体ってめっちゃすごい」と感心してしまいました（笑）
処方されている薬があまり使われない物が多いし鎮痛剤が多いので影響が出たのもあるけど服用する量が半端なく朝に集中的に服用しますが山盛り状態の薬を服用するので毎回ため息が出る感じだったんですよね。

今回の診察で薬の整理と今後の治療法の話をしっかりしてきました。
これまでのカルテを見直してくれたらしくベーチェット病の治療はかなり強い治療をしているのに投与しても症状がリセットされていなかったのは線維筋痛症の影響が強いのではないのかと主治医は考えたらしく今後の線維筋痛症の治療は麻酔・疼痛・緩和医療科で専門的にやってもらった方が良いということで院内紹介で帰りに予約してきました。

今後はベーチェット病はアレルギー・膠原病内科で線維筋痛症は麻酔・疼痛・緩和医療科で眼は眼科でと3科かかることになります。

結核菌がなくなれば呼吸器内科にかかることはなくなります。）

まだ結核菌があるので投与はどうしても4週おきにはできなく5週おきでも主治医としてはおっかなびっくりやっているとのことなので結核菌が無くなってくれるまで5週おきの投与は変わらないとのことでした。

ベーチェット病の症状が悪くなるにつれて線維筋痛症の症状も悪くなるから後半は動けないということになると言われめっちゃ納得ができました。
今までの先生でここまでちゃんと言ってくれた先生はいなかったからすごく理解出来たし少しは希望がもてるようになりました。
今年で発病して20年になりますがやっとちゃんとしたことが聞けたと思っています。

今後いずれか痛みなどが緩和されたら少しでも仕事を始められると思いまた頑張って治療を受けようという気持ちになれました。
ずっと家にいるのは人から社会から取り残されている感覚にどうしてもなってしまいます。
それに家事だけやっているだけの生活だと気晴らしも出来ないです。
少しでも外に出ているのと出ていないのとでは気持ちの持ち方もかなり変わります。
今の状態では外の世界では私は必要とされていない感覚になっていますが仕事を始めれば少なくても職場で必要とされる（当にされる）のでこんなポンコツ体でも出来ることがあると思えます。

それがいつになるのかわからないけど今後の希望になったことがすごく嬉しく思ってます。

今日という日はもう終わりそうですが明日から体が楽で幸せ感を味わえるのでめちゃくちゃ幸せで嬉しく思っています。

病院にドクターヘリが到着したのを写メれました（笑）