kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

快晴だが

昨日お天気と違い今日は快晴で気持ちが良いです。
まだ朝の気温は低いけど昼間はだいぶ暖かくなってきましたね。


投与まで残り5日になって体的に今がものすごくしんどくキツい時期になってきました。
ブレガバリンだとあまり効きめが薄く痛みもかなりあるのでキツいです。


ヒュミラをやっているときレミケードの効果がなくなっていたので発疹などの症状が出ていて体もかなりしんどかったのが今でも落ち着いてくれていないから今回は5週あいての次の投与になっていますがかなり体的にキツいのでしばらくは4週おきの投与にしてもらえないか主治医に交渉しょうかと思っています。
結核も薬を6ヶ月服用して治ったということになっているので体にレミケードがしみこむまでは4週おきにしてもらわないとしんどくて仕方ないです。


4週おきの投与だったのが結核になっていきなり5週おきに変更になり6カ月間しんどい時期が続いたからしんどい時期を少しでも短くしてもらえるとめっちゃ助かるんですけどね。


めっちゃしんどいときにボランティアに行けたことは良かったと思いますがその後が動けなくほとんど横になっています。
先週の日曜日も動けなかったんですが彼が来てくれていつも行く古着屋さんに連れて行ってくれて仲良しの店員さんの顔が見れ話が出来たので気晴らしが出来たんですが急に娘が来てワンちゃん3匹も連れてきたので全然休めなかったです(笑)


どうも娘が彼とケンカをしたようでそのままワンちゃんたちを連れて出てきたみたいです。
前にもこういうことがあり何回も家を飛び出してきているので前回のケンカまではすごく心配したんですが「別れるなら中途半端なことをしないで絶対に戻らない決心としないと別れられないよ」という話は散々していたんですがそれでも結局は帰るので今回は何も言いませんでした。
私が言ったところで決めるのは娘であって無理やり別れさせても逆効果になるだけなので娘の人生だから娘が決めれば良いと思いケンカをして帰ってきてもあまり心配しないようにしました。
それに娘はなにかあると逃げる癖があって自分がやったことの後処理をしないので少しは失敗して痛い思いをしないと気をつけないと思うので失敗をして学べば良いと思っています。
さんざん注意しても気をつけないので自分で痛い思いをしないとダメだと私の中で整理がつきました。


息子は正反対の性格でしっかりしているので心配なことは特にないんですが娘は危なっかしいところがあるんです。
同じ環境で育ったのに姉弟でも全然性格が違いますね。
危なっかしい姉のことを息子が心配していますが息子も娘の後処理をさせられたので「姉ちゃんには何もしないのが良い」と言っています。そんなことを言っていてもやっぱり姉ちゃんが心配な息子なんですけどね(笑)


娘が帰ってきたときはめっちゃしんどいときだったので「投与が終わってからケンカしてほしかったわ~」と思ってしまいましたが私の良いタイミングでケンカをするなんてことはある訳ないですね(笑)


なんでもないときは全然連絡がこないけど急に来るのには少し困ってしまうところがありますが子供なんてそんなものですよね。


次の投与まで残り5日はめっちゃしんどくキツいですがもう少し辛抱すればまた絶好調に体調が良い時期がくると思い頑張って辛抱しょうと思っています。
もう気合いや気力はなく動くことは出来ないけどもう少しの我慢です。


梅が満開です。
春が近いですね(笑)


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