kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

レミケード投入

今日は気温が高くなる予報だけど風が強くてあまり暖かさを感じないです。
陽気は春に近づいているんだと思うけど風が強いときなどは寒さがまだ感じます。


昨日はやっとレミケード投与してもらいめちゃくちゃ体が楽になりました。
昨日の夜に少し格闘をしていたけど今日は格闘も治まり体が軽くなってすごく嬉しいです。
発疹、痣などが出て膝の関節がすごく痛く歩くのが困難になっていたけど「ベーチェット病がひどくなったのではなく抑えていた症状が出てきたという感じ」と主治医に言われたけど「ヒュミラに変えるからだろ」と思い「レミケードの効果が完全になくなっていたから今回はかなりしんどかった」と思わず言ったら「もう治療の方向性は決まったのでいろいろとすみませんでした」と主治医に言われ「そうだよ」と思ってしまいました(笑)


主治医としては今でも研究と勉強をしているから「自分が考えていることを試したい」という気持ちでやっているのはわかるけどほどほどでやってほしいと思います。
今の主治医はシクロスポリンを急に減量するし安定しだしたと思ったらヒュミラに変えるしで急に変えることが多くしんどい思いをしたのでやるなら急に変えるのではなくほどほどでやってもらわないとこっちの身がもたないです。
でも主治医もわかってもらえたから良いけどしばらくするとまた主治医が変わると思うから新しい主治医になったら同じことの繰り返しにならないでほしいと思います。


私の主治医になる先生は研究や勉強を今でもやっている先生が多いのでどの先生に変わっても「考えていることを試したい」というのはあると思うのは仕方ないと思っているから少しはしんどい思いをするとは思っているが先生が変わる度にやられると困ってしまいます。
ある意味私みたいな体は先生の勉強材料だとは思ってはいるから仕方ない部分もあるんですけどね。


麻酔・疼痛・緩和医療科ではブレガバリンがまた増量になりました。
今回は腎臓の数値が少し良かったので増量できた感じです。
首がこわばってものすごく痛くて後頭部にまで痛みが出ることを言ったら首のこわばりをとるためにのどの部分にレーザーを当てると血行が良くなりこわばりも楽になる治療法があると言われ受けてきたんですがまだ最初だから効果があったのかははっきりわかりませんでしたがレーザーをした後にレントゲンを撮りに移動中すごいめまいに襲われました。
横になってレーザーをしてもらうんですが起き上がるときにゆっくり起きるように言われめまいがないのか聞かれたので治療後はめまいが出るみたいです。
今後何回か続けてこわばりが良くなってくれると嬉しいです。


麻酔・疼痛・緩和医療科の後にアレルギー・膠原病内科だったので麻酔の主治医には言えなかったけどレミケード投与をするには体重、血圧、体温、酸素濃度を毎回測らないといけなく診察前に体重を測ったらめっちゃ体重が増えていたのでアレルギーの主治医と体重の話をしていたら「今でもリリカを服用しているから」と言われ「???」となって薬剤師さんに聞いてみたらブレガバリンがリリカのジェネリック版だと言われびっくりです。


以前にアレルギーの方でリリカを処方され体重が増えたから辞めてもらったのにまさか麻酔の方でリリカを処方されていたとは思ってもみなかったです。
タリージェがダメだからブレガバリンになったけどそれもダメなら他に線維筋痛症に効く薬があるのか次回行って聞いてみないとわからないけどもしなければ仕方ないから服用するしかないとは思っているけどもう薬で太るのは勘弁してもらいたいです。


ステロイドで体重が4倍になったのを15年以上かけてやっと体から抜いて元の体型に戻ったのにまた薬で太ることはしたくなかったのに同じことを繰り返しています。
ブレガバリンを服用してから体重が20㌔ぐらい急に増えてしまい本当に嫌になります。
嫌と言っても体の方が大事で痛みがないのが良いので諦めないといけないのはわかるけどものすごく悔しいです。


なかなか自分が思うようにいかないものですね。


呼吸器内科ではレントゲンだけでしたがまだ右肺に影が残っていて3ヶ月ごとにレントゲンを撮り大きくなっているようであれば影の原因を突き止めることをすると言われました。


今日はまだ無理は出来ないのでゆっくりしようと思っています。
明日になればまたあんずと走って遊ぶことが少しの間出来ます(笑)


病院の梅が満開でした。


病院の敷地にある薬局がいつもお花を綺麗に飾っているんです。


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