kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

目が覚めてしまった

昨日はほとんど横になっていたのでこんな時間に目が覚めてしまいました。
やっぱり少しは体を動かさないとダメですね(笑)


眼が不自由になって15年ぐらい経つと思うんですが2年前まで市から視覚障害の人のためにいろいろな補助用品があるのが知らなくて13年間補助用品を何も使わない生活をしていました。
2年前に「どんなことをしても視力と視野は戻らないのだから歩行訓練を受けよう」と諦めて市に訓練の申し込みをしたのがきっかけで視覚障害の人の補助用品をいろいろと申請して使うようになりました。
補助用品ってめっちゃ便利で感動しました(笑)


買い物に出かけるにも周りが見えないので体で感覚を覚えて耳で周りの様子を聞いて周りの雰囲気を体にしみこませてとやっているので疲れ方が半端ないです。
だから余計に途中で具合が悪くなるんだと思うんですよね。


視力と視野がほとんどないので全盲の人と同じような訓練を受けてパソコンも音声ソフトの使い方やマウスを使わない訓練をうけたおかげで少し楽になりました。
(歩行訓練を受ける前は何回も転んで傷だらけになったり骨折したりしていました)
歩きたての赤ちゃんが体で覚えるのと同じで体で感覚をしみこませています(笑)


歩行は全盲の方が使う杖を使っているので知らない場所や感覚がわからない所ではめっちゃ役にたちますが気を張って歩くのに変わりはないので疲れがかなり出ます。


内臓系は丈夫なので血液検査で引っかかるものは白血球だけです。
白血球の正常数値は6000~9000みたいなんですが私は常に13000ぐらいあるのでいつもだるくています。
発病したばかりの時は28000あったのでその時は体がどうしょうもないぐらい発作が体全体に出て闘いでした(笑)
幸い今は白血球も少し低くなってCRPという膠原病の数値が低いので大きい発作が出ていないことに感謝です。


全部の病気の闘病生活が長いので何年前に何があってとか覚えきれないです(笑)
覚えていられないので症状が出ればノートに書くようにしてそれぞれの主治医に伝えています。


最近の散歩はあんずとの追いかけっこを楽しんでいます(笑)
走っていて転びそうになったり転んだりとしていますが感覚を覚えないと散歩も行けないので(笑)
あんずはビビりなので私が躓いたりするとびっくりするんですが「びっくりしたね見えなかったよ」と言って散歩しています(笑)
あんずが私の周りをチョロチョロして蹴飛ばしてしまうのはしょっちゅうあります(笑)
蹴飛ばされるのにあんずも慣れてきたみたいです(笑)


昨日はフラフラでしたが少しは外に出してあげたかったのでほんの少ししか散歩に行けなったので今日は思いっきり散歩させてあげたいです(笑)
(散歩に行けるようにこれからの時間はまったりと休んでいます)




寝ている時のあんずです(笑)
少し薄目になっているような感じですよね(笑)

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