kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

この時期大嫌い

この時期は本当に大嫌いです。
動ける日が少なく毎日体調との闘いです。


去年は彼のところに小旅行に行けていたのに今年は体調が悪すぎて無理そうです。
今週に行こうと考えていたんですが月曜日から体調が良くなくて2日間寝込んでいたので結局行けませんでした。
(体と心が元気がなくてカラ元気も出ないです)


20年以上この体でいますが「いつまでこの体でいなくてはいけないのか」真剣に考えてしまいます。


ベーチェット病は6症状出ていてそれ以外の病気もたくさんあるので「病気のデパート」の体です。
ベーチェット病の治療はしていますが治療をしたところで完治するわけでもないしいつ突然の発作が出るのかわからないで毎日が不安がないと言ったら嘘になります。
レミケード治療で発作が出る確率は少ないですがその分副作用というリスクもあるので「治療をしたところでどうなるのか」とも思います。


レミケード治療で副作用の「免疫力低下」が今すごく出ていて風邪が全然治ってくれなく3ヶ月ぐらい咳混んでいる感じでいます。
少し風邪が良くなったと思ってもすぐひどくなってしまっています。


毎日が張り合いがなくただ自分の体調との闘いの毎日なので気力も出なくなっています。


昔は車の運転も出来ていて運転が好きだったのが眼が不自由になってから免許証の更新が出来ないので更新していまい免許証を持っています。
(せめてもの思い出です(笑))
自転車も乗ってはダメとドクターストップがかかっているので移動は徒歩です。
(矯正して視力右0.01 左0.05 視野95%以上損失だと仕方ないことですよね(笑))


ただでさえ疲れやすく家事をするのがやっとなのに徒歩移動だと途中で体調が悪くなるので遠くに行くことも出来ないので気晴らしも出来ないでいます。


仕事もすごくしたい気持ちなんですが気力と気合だけでは長く続かないのがわかるのでやりたいんですがやれないでいます。
(無理をすれば何日も寝込んでしまうのが現状なので・・・)


この1週間ほとんど元気も出ないでなんとかカラ元気でいましたが3日前からカラ元気も出なくなってかなり弱気になっています。


今日の早朝散歩は行ってきたのでこれからの時間どうやって過ごそうか悩み中です。



あじさいが綺麗に咲いています(笑)


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