kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

格闘中

レミケード250mlを投与したので体が少し格闘しています。


採血と採尿の結果炎症の数値が上がっていました。

白血球とCRPともう1つ炎症を表す数値があったみたいで昨日は3項目の数値が上がっていたのでベーチェット病が活発になっているとのことです。


発病当初は眼、発疹、陰部潰瘍、口内炎が良く出ていたけど最近は熱が出るのでなぜか聞いてみたら『症状のでかたは人それぞれで同じ症状が出る人もいれば時間が経って違う症状が出る人もいます』とのことで私の場合は違う症状が出るパターンみたいです。


関節の痛いところを主治医が触って少し押されただけで『痛いですね』と言いながら体をよじらせたりしていたので『関節のところも炎症をしている可能性が高いね』と言われました。

採血で副作用が出ていないので関節痛の飲み薬を増量してくれましたが効果が出るのが遅いから効果が出てくれるのを待つしかないです。


関節痛と頭痛がひどいのでロキソニンをプラスする時が多いんですが痛み止めで頭痛が起きることがあると言われ痛いからといって飲みすぎは良くないと思いました。


薬を飲まないとやってられないと思って服用したとしても逆に悪くなるなら飲まない方が良いと思うところってありますがどうしてもっていう時だけにしようか悩みどころです。

薬って害にもなるので難しいところですよね。


昨日の採血が多くて8本取ったんですが容器を見て『いっぱいある』って声に出てしまいました(笑)

採血の人も『いっぱいあるんです。途中で痺れが出たらすぐ言って下さいね』と言われて採血されてきました(笑)


レミケード投与後4週間は効果を感じれているけどそれ以降になると薄れてきている感じがあるので主治医に言ったところ『採血の結果を見ても今までのカルテを見てもそんな感じだね』ということでしばらくはレミケード250mlを毎月やった方が良いということに昨日はおさまりました。


レミケード投与量を増量しても副作用が出るので毎月少量の投与の方が効果が出るし体も少しは楽になるかもということです。


毎日がしんどく動けないでいますがベーチェット病の症状でとわかっただけでも気持ち的に少し楽になりました。


めちゃくちゃ青空なので布団を干したいんですけど出来るかな〜 (笑)



昨日の空です。

青いところに白い雲があってボーと眺めていました(笑)

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