kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

めちゃくちゃ早起き

昨日は待ちに待ったレミケード投与で少しは楽になりました。


今まで線維筋痛症や関節痛で体中が痛かったから筋や筋肉に負担がかかっていたので今は体中筋肉痛みたいな痛みがあります。
レミケード投与後がいつもこんなかんじで1日我慢すればだいたいは治まってくれます。


診察の結果が採血結果で炎症の数値はなく完璧な採血結果だったけど関節が炎症したり血圧が高くなっていたので細かな症状のことを話して終わりました。
リリカを服用するようになってから体重がかなり増えて2ヶ月で10㌔増えて足の関節が痛かったみたいです。
リリカを服用してから少しは線維筋痛症は楽になったけど痛みが完全になくなることはないのでリリカの服用をするか考えています。


体重の負担で足の関節が痛く炎症して歩けなく背中も痛いのを取るか背中の激痛を取るかなんですよね。
ステロイドで体型がかなり変わりやっと元の体型に戻れて好きな服装が出来るようになった楽しみができ散歩の楽しみが出来たのにこれ以上楽しみがなくなってしまうことがショックだしもう勘弁してほしい気持ちが強いです。


リリカを服用していても背中の痛みでロキソニンの服用が辞めれるわけでもないからそれならリリカの方を辞めようかと考えています。
線維筋痛症でサインバルタカプセル、ㇳアラセット、リリカと服用して頓服でロキソニンとなるとかなりの鎮痛剤を服用と考えるとそれはそれで怖いものもあります。
せめてロキソニンを頓服で使わないでいられるなら我慢して服用すると思うんですけど・・・
それに関節の炎症でメトトロキサートも服用しているし。


この4週間の間で2回血圧が150以上になったので今回もシクロスポリンは保留で増量してもらえなかったのでメトトロキサートを2錠から3錠に増量してもらってきました。


来月から主治医が変わってしまうので主治医にお礼が言えたことは良かったと思っています。
今の主治医にはいろいろなことを考えてもらえて薬をいろいろと試してくれたことはすごく感謝しています。
主治医は「楽になれたのか?と思うと自分ではあまり満足していない」と言っていましたが「だいぶ楽になっています。ありがとうございました」と伝えました。
前の主治医はマニュアルのことしかやってくれなかったけど今の主治医は例外の治療をたくさんやってくれました。
次の主治医がどういう先生なのかわからないですが良く話をして良い関係になれたら嬉しく思います。


話は全然違くなるんですがまた母のことで昨日両親のことが心配で待ち時間に電話したときに引っ越しのことで不安になることを言われ「まだ決めた期間まで時間があるんだから不安にさせること言わないで」と怒りました。


私の引っ越し先は小学校から結婚するまで住んでいた父の持ち家の戸建てなんですが今は人に貸していてその人に退去の話をしたらすぐには次のところは見つけられないから7月末までにという話になっているみたいなんです。
その説明を聞いてから私からせかすことは何も言っていないのにいきなり「引っ越しもわからないよ」と言ってきました。
貸してから退去のことを言うのはかなり不利なことみたいで住んでいる人が出ていかなければ何もできなくへたしたら裁判にされるかもしれないケースがあるみたいです。
相手から良い報告がないので母が1人で焦っていて言ってきたことですが私のことを振り回しているとしか感じないです。


団地のことでは転居してきたときから悩まされていて母には言っていたんですが父には伝わっていなく去年初めて父の耳に入り今年も同じ内容の苦情がきているとわかって父は「こんなうるさいところに住まわせたくない」「1人で体調が悪い中やっているからせめてストレスがかからなくゆっくりと暮らしてほしい」ということで引っ越しが決まったんです。
私の中ではいずれかはこの団地を出るとずっと考えていましたが仕事もできないのに他のところに移ることが出来なく12年以上住んでいるかんじです。
今のところは団地でも分譲なので父の名義で住まわせてもらっています。


父と貸している人の間での話では7月末までに話はいったん終わっているから待つしかないのにまだ3月でまだ4ヶ月あるのに今から「引っ越せるかわからない」と言われれば私は宙ぶらりんになり考えないで良いことも考えるようになるから今から不安にさせるようなこと考えさせることは言わないでほしいとめっちゃ怒りました。
体のことだけでもしんどいのに今考えないで良いことまで考えたくないです。


体の症状や薬の副作用のことや住むところと考えると最終的に出る考えは「こんな体ではなければ考えないで良いこと」となります。
住むところだって仕事して自分の収入で家賃を払って生活をしてということが出来るし薬の副作用のことも薬を服用しなければ出ない症状だから・・・
どんなに考えても最終的にはそういう考えになり落ち込みます。
落ち込んだところで状況は変わらないけど・・・
落ち込むと自分の体が本当に憎くなるから気晴らしをして普段は考えないようにしていますが何かあると考えてしまいますね。


またしばらくは落ち込むと思うけど気晴らしをして頭の中を整理したいと思います。



あんずめっちゃ可愛い(笑)
今回もドックランに行ってきます(笑)

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