kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

体中が痛い

体中の関節が炎症していて腫れているので痛いです。
次回のレミケード投与まで残り3日だけど体調も良くないし関節が痛くて長く感じます。


今回はあまり効果が効いていないのか体調の悪さの方が強いのかわからないですがかなりしんどく体が重く何をやるにもやっと体を動かしている感じで動くと息苦しいです。
こんなに体調が悪いのは久しぶりです。


関節もかなり痛く手首、肘、足首、足の指が炎症で腫れています。
肘が腫れているから指に痺れも出ていて力は入らないし足の指が腫れているから歩くのもやっとの思いで歩いています。


今まで足が痛いということはあまりなかったんだけど今回は下半身の関節の方がめっちゃ痛いです。
足が痛いから散歩もしんどく短距離の散歩しかできていないのが悲しいです。


座っていることもあまりできなく30分座っているとめまいがでてきて吐き気がするので横になっていることが多い月でした。
座っているのが出来ないでいたからブログの更新もあまりできなくハーバリウムもあまりできないで散歩も短距離だったので気晴らしができないでいます。


後3日もすれば投与日だから少しは楽になるけど後3日は長い・・・


シクロスポリンの血中濃度が前回の診察のときに結果が出なかったから増量してもらえずメトトロキサートが減量のままだったので関節の炎症が治まっていないんだと思います。


私の関節痛はベーチェット病の症状だけどリュウマチで使う内服薬しか炎症を抑える薬がないからメトトロキサートが処方されていますがシクロスポリンを増量すればベーチェット病の症状が治まるので関節の炎症も落ち着くと主治医は考えている感じです。
だから今シクロスポリンを増量しながらメトトロキサートを減量していずれかはメトトロキサートをなくしたいという方向になっています。
シクロスポリンを増量出来ないときはせめてメトトロキサートを減量するのは辞めてほしいことを次回言おうと思っています。


体調が良くない月に団地の問題が出て引っ越しをすることになりと考えることが多い中でまた母の何も考えていないような言葉を聞いたりしているから今はキャパオーバーになっています。


今私の中で嫌な言葉は「仕方ない」という言葉です。
病気のことも考えても何もならないから「仕方ない」で処理をするしかないし母のことも変わることはないので「仕方ない」と処理をしてなんでもかんでも「仕方ない」で自分の中で処理をしていますが「仕方ないけど・・・」というところもあって今はこの言葉が嫌いになっています。
嫌いになっても他に処理の仕方がないんですけどね。


なんか毎日モヤモヤ感がありますがゆっくりのんびりとやっていくしかないと思っています。




ドックランでのあんずです(笑)
私がベンチに座っているときに立ってくれるのを待っていました(笑)

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