kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

爽やかな天気

久しぶりに爽やかな天候になり気持ちが良いです。
朝晩の気温差はまだ激しいからもうそろそろ安定しても良い気がします。
沖縄では梅雨入りしたみたいで梅雨のじめじめ時期になってきましたね。
梅雨のじめじめならまだ体調を大きく崩すことはないけど台風の時期になると動けなくなるからその時期も近いうちにくると思うと気が重くなります。


月曜日にレミケード投与をしてきたので今はめっちゃ体調が良いです。
今回の採血結果で少し炎症の数値が高くなっていたんですが主治医が薬の整理をしたいということでシクロスポリンが減量になりました。
今まで1日125mgを服用していたのがいきなり1日50mgに減量になって少し不安があります。
月曜日のときにCRP0.15で白血球10100で血沈も高かったのにシクロスポリンを減量してまた高熱が出ないのか他の症状が出ないのか不安なんですが主治医もいろいろと試してみないとわからないところもあるような気がするのでそのまま帰ってきました。


主治医になってくれる先生はだいたいが研究をしながら外来に出ている先生がほとんどなので私は先生の勉強材料だと思っています。
前の主治医も最初は変わった先生と思っていたけど最後はいろいろなことを考えてくれて薬のこともいろいろと試してくれたので今度の主治医もこれからたくさん話をしていけば良い関係になるとは思っています。
最初はお互いにわからないことだらけだから細かいことでも話をして相談していかないと良い関係は築けると思います。


今の私は関節痛と線筋痛症の痛みが重なっていてどっちの痛みなのかわからなく薬もかなり多く処方しているから薬の組み合わせで出ないでも良い副作用まで出てしまっているかもしれないと言われこれからは線筋痛症は専門医に診てもらい専門医の方から処方してもらいベーチェット病は今の主治医のところで処方と分けた方が良いということなので次回の診察のときには専門医を調べておくと言われました。


今の病院には残念なことに線維筋痛症の専門医がいないので他の病院に紹介状を書くということで通院する病院がもう1つ増えてしまいました。
メンタルで専門でやっている先生もいるみたいで私のメンタルの主治医が専門でやっていなければ他の病院に通院するようになるんですが病院を3か所通院となると本格的に通院が仕事になる気がします。(メンタルの主治医は線維筋痛症を専門としていない気がします)


レミケード投与が終わったばかりだから体は楽になったけどシクロスポリンがかなり減量になったので関節がもう痛くなってきています。
減量になったのはシクロスポリンだけなのでメトトロキサートはそのまま3錠のままだから痛みだけで炎症で腫れていることは今のところないですが後半になれば腫れそうな気もしています。
主治医には線筋痛症だと思われるところの痛みと関節痛と思われるところの痛みを説明したけど結局は減量されたのでそれ以上言っても主治医の考えは変わらないような気がしてそのまま診察室を出ましたが投与後に採血結果を見たら炎症の数値も高かったので不安な気持ちで帰って来ました。


前の主治医は診察中に採血結果を見せてもらえたのでその場で聞くことが出来ましたが今の主治医は見せてもらえないので後で見るような感じで結果があまり良くないと不安な気持ちになります。


また4週間後が投与と診察なのでそれまで何も症状が出ないでくれると嬉しいんですけどね。


今日は過ごしやすい陽気なのでこれから無理をしないで自分のペースで家事や買い物に行こうと思っています。




空がめっちゃ綺麗でした(笑)

×

非ログインユーザーとして返信する