kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

優れない体調

昨日は予約外で病院に行ってきてシクロスポリンを処方してもらってきました。


昨日は介護タクシーさんの都合が合わなかったので母に送ってもらいましたが朝からめまいがひどかったけどなんとか診察してもらいました。


受付をしてから採血採尿に行き引っ越しのことで電話をかけてとやっていたらめまいがひどくなり歩くことが困難になってやっとの思いで外来受付にたどり着いたけど座っていられなく主治医に診てもらう間の待ち時間ベッドで休ませてもらい診察はベッドのところでやってもらってとグダグダでした。


主治医も言っていたけどシクロスポリンの量を減らし過ぎて少し脱水をおこしていたみたいです。
今まで1日125mgを処方していたのが急に50mgだと半分以下なので主治医も少し「やっちまった」みたいな顔をしていました(笑)


研究をしながら外来を診ているので先生の考えがあって試してみたいところがあるとは思っているから最初のときの処方や治療法が合わないというのは仕方ないと思っています。
最終的には私にとってベストな治療法や処方をしてくれるので最終的に良い方向にいけばそれで何も問題ないです。


いまだに治療法がはっきりとわかっている病気ではないから先生たちも探り探りで治療をしないといけないのが現実だからそれに対して何か言っても素人の私が言ったところでというところがめっちゃあります。


素人でも自分が楽な治療法はわかるからそのことはしっかりと伝えるけど違う治療法でさらに楽になれたら儲けものだとも思っているからいろいろな方法を試してほしい気持ちもあるんですよね。


さすがに今回は減量しすぎとは思っていたけど主治医もそれがはっきりとわかってくれたことだけでも良いと思っています。


主治医はいずれかはシクロスポリンを無くしてレミケード投与だけにしたいみたいですがゆっくりとやった方が私には良いとわかってもらいました。


昨日の夜からシクロスポリンを増量しているので少しずつめまい、吐き気、頭痛は治まって座っていられるようになってきましたがまだだるくて仕方ないでいます。
投与後の絶好調な気分を今回は味わえていないですが座ることも出来なかったのが座っていられるようになっただけ嬉しく思っています。


今回はもう関節痛と線維筋痛症が出ているから残り3週間がめっちゃ長く感じます。
また投与をしたら絶好調なときがあると思うからそれまで待ち遠しいけどゆっくりのんびりとやっていきます。





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