kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

梅雨入り

昨日梅雨入りしましたね。
梅雨入りした日に投与で通院に行き久しぶりに体が軽くなり絶好調気分を満喫しています。
投与後にいつも思うのが「楽になったわ~。なんて幸せなの」ということです。
この絶好調も1週間は感じられていられるけど2週間目からは低下していくだけなので少ない絶頂感をたっぷり満喫したいと思っています。
2月ぐらいから私にとってのとても大切な絶頂感のときに家族によって壊されているので今回はないことを祈りたいです。


今回の診察では主治医はやっぱりシクロスポリンをいずれかは無くしたい気持ちがあるのがわかりました。
でも前回125mgから50mgに急に減量したことはちょっと減らし過ぎましたと言っていました。
主治医の方でもちゃんと認識していたので良かったですが予約外で行ったときに急に100mgまで増量したから副作用で血圧が高いのが続いたことを伝え「本当に薬にかなり敏感だから急な減量や増量は辞めてほしい」ことを伝えました。
主治医は反省している感じだったので少しは理解してくれたと思っています。
血圧が最高167まで上がったこともあったのでそのことも伝え本当に気をつけてほしいことを言えたので良かったです。
中には言っても理解しない先生もいるから理解してくれただけ良かったです。


今の病院に通院する前の病院ではヒュミラをやっていましたが副作用でかなりキツいことを何回も伝えても治療法を変えてくれなく挙句の果てには「生死に関わる副作用ではないから」と言われその主治医とケンカをしたことがあります(笑)
この先生はダメだと思いすぐに今の病院に転院するように紹介状を書いてもらいました(笑)


今の病院で主治医になってくれる先生もいろいろな先生がいますが話をちゃんと聞いてくれて私が少しでも楽になるように治療法を一生懸命考えてくれるだけすごくありがたいことです。


主治医の方で線維筋痛症の専門医と話をしてくれたみたいで他にも使える内服薬があるということで今回「イノロトロピン」を処方してくれました。
副作用は割と少ない薬みたいですが調べたら強い薬なので出る副作用は大きい症状みたいです。
イノロトロピンは1日朝晩で4錠服用するみたいですが最初は1日2錠からスタートしてくれました。
他の薬は変わらずの処方で終わりました。


実は2週間前ぐらいに病院の感染症から連絡があり9月、10月、11月と私が通院治療室でレミケード投与をしている時間に結核を発症した方がいるので保健所から連絡がくると思うという内容でした。
連絡がくる少し前から咳などがあったので風邪でもひいたのかと思っていましたがまさかの結核ということで「はあ~」しかそのときは出なかったですがもしなっていたらどうすることも出来ないので治療が増えるなあと思っています。
あまり結核のことでは深く考えていないんですよね。
重い病気を持っている方が多いから感染症も大きいねと思うぐらいです。


昨日の採血検査で結核の検査とレントゲンをやってきました。
採血結果が昨日の時点では出ないみたいでレントゲンの結果だけ聞いてきましたが以前に肺に影があることを言われていてそれが消えていないままだったんですが昨日もまだ残っていました。
主治医が言うには「前回より少し大きくなっているような気はするけど撮り方もあるから」ということでした。
採血結果が出たときにレントゲンと一緒に感染症の方に回して診てもらうから何かあったらまた連絡がいくと思うとのことでした。


ヘルパーさん、訪問看護師さん、介護タクシーさんと援助してくれている方が多いのでもし私の中に結核菌がいたときに移してしまうから注意することなどを聞いてきたので私の方でもはっきりと結果が出るまでしっかり対策をしないとです。


こっちの症状が良くなれば今度はこっちの症状が出てと忙しい体ですがそれでもなんとかやっていかないとなので気合と気力でやっていこうと思っています。


投与後はいつも起きるのが早いんですがこれからまた一眠りしようと思ってます。



梅雨入り前の空が綺麗でした。(3日前ぐらいの空です(笑))




久しぶりにハーバリウムが出来ました( ´∀` )

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