昨日の昼間にアレルギー・膠原病内科の主治医から連絡があり「結核の検査結果が細かいのが出たから誰も連絡していないと思い連絡した」ときました。

主治医の話だと排菌はしていないということだから通常通りの通院をしてもらって大丈夫とのことでした。
連絡がきてはっきり言ってもらえるとすごく安心感がでます。

主治医の話だとレミケードの副作用で結核になるということで今回の結核は通院治療室で結核になった人に移されたのか私自身が結核になったのかはっきりしないということでした。

前回の診察のときに投与をしていないからかなりしんどいと思うから25日の呼吸器内科の診察結果によってはレミケード投与が出来るかもしれないから25日に投与の予約を入れておくと言われたときはめっちゃ嬉しかったです。

呼吸器内科で採血、レントゲン、ＣＴの検査をしますがＣＴの結果で肺の影に変化がなければ投与出来るみたいですが少しでも大きくなっていると出来ないと言われ25日に確実に投与が出来るわけではないからあまり期待しないで病院に行こうとは思っています。

免疫抑制剤を3種類服用しているのでかなり免疫がないから今後の治療はかなり慎重にやらないとということです。
シクロスポリンでも結核になる場合もあるみたいですがレミケードの方が断然に確率が高いとのことで今後のレミケード投与をどうするかを呼吸器内科とアレルギー・膠原病内科とで相談しながら併用で治療するとのことです。
免疫抑制剤はレミケード、シクロスポリン、メトトロキサートを使っています。

レミケード投与量を減らせるならそれが一番良いけど出来るなら今までの先生がやっているから私にとって今のレミケード量が最適でシクロスポリンも前の125ｍｇが良いんだと思うんだけどこのままレミケード投与をしているといずれかは結核菌の方が元気になりすぎて排菌もしだすと思うからかなり難しく今後の治療は慎重に呼吸器内科と相談しながらと言われました。

レミケードの副作用で結核になるから今までの主治医は定期的に検査をしていたみたいだったけど陽性になっていなかったから言わなかったみたいです。
たまたま去年に結核の患者さんがいたと判明してその流れで検査をしたところ私も結核になっているなんてタイミングが良いですよね（笑）

ほぼほぼ動けないので家で横になっていますが週2回の訪問看護師さんが来てくれるのがめっちゃ楽しみで仕方ないです。
話の内容が看護師さんと利用者の会話ではなくだいたいが女子会の会話って感じで訪問看護師さんにはめっちゃ元気をもらっています。

引っ越し先に来てくれている看護師さんが事業所が設立したときからいる方なの私のことは最初からわかっているというのもあるけどその看護師さんとの波長が私の中ではめっちゃ合うので話をしていて楽しくて時間を忘れてしまう感じなんです（笑）

私は両親には恵まれないところはかなりあると思っていますが訪問看護師さんやケースワーカーさんや介護タクシーさんなど病気のことでのサポートをしてくれる人たちには恵まれていると思っています。
両親に理解を求めてもダメだけど病気のことでサポートをしてくれる人たちには私という人間を理解してもらえていると思うだけでもすごく心強く思っています。
ここ何年か前から「私は1人ではないんだ」と心から思えるようになったことがものすごく嬉しく周りの人たちに感謝の気持ちしかないです。

人と関わる上で恨みつらみを思うより感謝の気持ちでいる方が自分の中でも気持ちを安定させることだと最近本当に良く考えるようになりました。
若いときはこんなこと考えていなかったけど今になって考えるということは私も年をとったんでしょうね（笑）

本当は少しでも外に出たい気持ちがありますが今日も暑いし出かける勇気がないので家の中でゴロゴロしながらゆっくりのんびりしていようと思っています。

ガウラが満開に咲いてくれています（笑）

ガウラとキキョウが重なっていて可愛いんです（笑）