昨日は呼吸器内科とアレルギー・膠原病内科の診察に行ってきました。

病院に着いたら検査のために採血、レントゲン、CTと周ったけどそれだけでヘロヘロでやっと歩いて息切れがすごかったので周りの人から心配そうな顔をされていました。

呼吸器内科の診察結果は肺の影は結核のものとは違うと思うということです。
1年前からある影で大きくなったり小さくなったりしているみたいで結核だったら小さくなることはないから肺にある影は免疫抑制の治療をしている人に良く見られる影だと思うということです。
今のところ結核菌が肺や骨の部分に入っていないから1種類の薬を内服でとりあえず半年間服用していきましょうということでした。
結核が陽性だけど排菌はしていないし体の影響は風邪症状と寝汗なのでそんなに進んでいないと言われホッとしました。

肺の影に変化がなかったので呼吸器内科の後にアレルギー・膠原病内科で診てもらいレミケード投与が出来ました。
レミケード投与が結核になる確率が断然高いから投与量は300ｍｇのままで投与間隔を少し伸ばそうということで4週おきから5週おきに変わりその都度結核の状態を見ながら悪くなっていれば投与はやらないということになり投与期間を延ばしたことでシクロスポリンを125ｍｇに増量してもらい他の内服薬はそのままで処方してもらってきました。

アレルギー・膠原病内科の主治医は免疫抑制の治療で肺に影が出来るのは滅多になく極稀に出来る人もいるということです。

結核が陽性だったことでベーチェット病の治療がまた仕切り直しになってしまい「いつになったら落ち着いてくれるのか・・・」という感じです。

久しぶりに投与をしてもらい昨日の内に格闘は終わったので絶好調気分を味わえています（笑）

話は全然変わり父がコロナに感染したみたいです。
コロナキットで検査をしたら陽性が出たみたいで母がパニック状態になりメールの嵐でその対応に疲れました。
それが日曜日にあって母からのメールの嵐のとき私はまだレミケードをしていなく体がめちゃくちゃしんどく気持ちも全然元気になれていないときだったので対応をするのがめちゃくちゃ疲れしか出なかったんだけど月曜日（昨日）に父のかかりつけの病院に連絡するということだったのにその結果を私の方に連絡してこないから心配になり診察の合間に連絡をしたら「病院は市販の解熱剤で対処するように言われた」ということにめっちゃ怒りました。
父も持病をたくさん持っているのに市販の解熱剤でと管谷済まされて薬の組み合わせで出なくても良い症状が出たらどうするのかという怒りで母に「私が病院に連絡する」と言っていたんですよね。

母から「コロナだったら持病がたくさんあるから入院してもらう」と言っていたのに病院に連絡したら市販の薬と言われ何も疑問に思わないのかの怒りと病院のいい加減な対応の怒りで周りに人がいたけどめっちゃ母に言っていました（笑）

私が薬の組み合わせのことで心配だったので通院治療室の看護師さんに市販の薬でどういうのが良いのか相談して聞いたことを母にメールで連絡してとやったんですが何も調べなくやるから怖くて仕方ないです。
母が買ってきた薬は父の内服薬との相性があまり良くなかったので違う薬を買ってくるように言いましたが騒ぐだけ騒いで病院に連絡したら安心して私に何も連絡してこないから私は心配しっぱなしの状態というのがいつもだからもういい加減に良いように使って後はしらんぷりはやめてほしいと言いましたが何も連絡がこないのでこれからは何か言ってきても自分たちで調べてやらせようかと思っています。

私自身自分の体のことで精一杯なのに自分がパニック状態になってどうして良いのかわからないときだけ言ってきて自分が落ち着けば何も連絡してこないって自分勝手すぎます。

義理姉のときも卵巣嚢腫になって手術と言われパニックになり私に連絡してきて対応してほしいと頼んできたけど対応し終わって落ちついたら何も言ってこないということもあったしで今回が初めてではなく毎回こんなことばかりされているといい加減嫌になります。

他の人よりは病気のことや病院の対応は慣れているから何かあるとすぐに私に連絡してくるけど私はお医者さんでも看護師さんでもないからなんでもかんでも言ってこられても困るんですよね。
言ってこられたら調べてから答える感じでいるから。

引っ越しをしてまでも振り回されることがあるのは仕方ないけど少しは自分でやってもらいたいです。
ほんの少しでも私の体のことを気にかけるとかしてほしいけどやってくれているなら前からやってくれているからそんなことを望んでも私が疲れるだけだからと思って望まないけど振り回すのはやめてもらいたいです。

コロナでこんなにパニックになるから結核なんて知ったら気絶しちゃうんじゃないかと思うから結核になっていることは両親には言っていないんです（笑）

今日は残念なことに雨なので家にいますが天気が良いときは久しぶりに気晴らしに行こうと思っています（笑）

あんずのこの顔めちゃくちゃ可愛すぎ（笑）

人にあげるに作りました。