投与後のだるさ

2022/10/04 15:22

昨日はレミケード投与だったけどその前に麻酔・疼痛・緩和医療科と呼吸器内科の診察があったので呼吸器内科の診察が終わったころには疲れてヘロヘロ状態だったんですが投与の前にアレルギー・膠原病内科で診察をしてからなので主治医と話をした後にやっと投与という流れだから通院治療室にたどり着いたころには疲れ切っていましたが投与中に少し寝て起きたときには体の痛みがなくなっていて点滴が終わるまでの間体がどんどん軽くなっていくのを感じていました。
投与が終わって通院治療室を出るときにはすごく体が軽くなっていてめっちゃ気持ちがハイテンションになっていました（笑）

昨日は格闘がなくそのまま寝て朝起きたときも格闘はなかったから明日から天気が悪くなる予想なので洗濯をやっていたら動いたせいで体に入ったレミケードがじわじわと体になじもうとしだしてだんだんとだるくなってきたので動けなくなり横になっていたんですが訪問看護師さんが来て話をしていたら楽しくて格闘のことを忘れていて訪問看護師さんが帰ってからも格闘のだるさがなくなりました。

挌闘のだるさがなくなったから買い物に行きたいんですがなんか行く気がしなくウダウダしています（笑）

昨日の診察は3科だったのでそれぞれの主治医との話を忘れてしまいそうだったからメモしてきました。
麻酔・疼痛・緩和医療科では昼間座っているときに痺れがまだ残っていると伝えたらタリージェを朝の分に1錠増量してくれました。
主治医の話によるとベーチェット病と線維筋痛症はそれぞれ別々の病気ではなく2つが一緒になったことを言うということでした。
単独で線維筋痛症になる人もいるけどもともとベーチェット病で痛みがあることで痛みを脳が覚えてしまって全身に痛みが出て線維筋痛症になったから一緒のくくりになるということでした。
ベーチェット病だけでなく骨折をしたときも痛みが長く続くと同じことが起きるとも言っていました。
痛みのことでいろいろと細かく説明をしてくれるのですごくわかりやすく納得が出来ます。
麻酔・疼痛・緩和医療科の主治医も私と相性が良かったので嬉しく思います。
呼吸器内科の診察では結核の薬の副作用で痒みが出て発疹にもなるので痒み止めと発疹の塗り薬を処方してもらいました。
薬を中断すると内服薬を飲む期間が決まっているから中断した期間の分伸びるのでさっさと終わらせたいので痒みぐらいなら我慢して内服薬を飲もうと思っています。
その他の副作用が出て主治医が中断した方が良いという診断になってしまえば中断するしかないけど。
去年から肺に影が出来ていたのが昨日のレントゲンでは少し小さくなっていたので嬉しかったです。
去年に肺に影が出来た時から結核になりかけていたけど検査をしたらまだ陰性だったから治療しなかったのかもと思っています。
アレルギー・膠原病内科では痛みが少し緩和されていて良かったと主治医に言われこの先の治療はレミケードだけにしてシクロスポリンを辞めれるようになれたら良いと思っていると言われました。
シクロスポリンも免疫を低下させるのでレミケードと一緒に使っていれば常に感染症の心配があるので少しでも免疫を下げる薬はなくしていきたいというのが希望だということです。
私の中でメトトロキサートの効果を2カ月前から感じていないのでメトトロキササートの減量をお願いしたら3錠が最低量だから2錠にすると飲んでいても効果がないのと同じだから思い切って辞めようかということでメトトロキサートがなくなりました。
メトトロキサートも免疫を下げるので処方を辞めれば少しは感染症のリスクがなくなるので辞めて良かったです。

認知行動療法をやっていてもレミケードの効果がなくなったときに痛みがあるので麻酔・疼痛・緩和医療科の主治医に聞いてみたらその痛みはベーチェット病からの痛みだと考えられると言われました。
後動き過ぎて痛みがでるのもベーチェット病の痛みだそうで線維筋痛症は動きすぎたから痛みが出るということはないそうです。

1つの症状でもいろいろな疾患を持っているからなんの疾患の症状なのかがわからないのが主治医に伝えるときに困りますがとりあえずいろいろな科の主治医に伝えています。

今回の採血の結果では炎症の数値がそんなに高くなかったので微熱がずっと続いていたのは関節の炎症による微熱だったみたいです。

投与を5週おき以外は主治医は考えられないと言われ結核の内服薬を飲み終わったときが結核菌がなくなったということになるそうなので結核の内服薬がなくなってからはまた4週起きの投与に出来ると言われたので後4ヶ月結核の内服薬を飲まないといけないので頑張って残りの分を飲んで終わらせて投与間隔を短くなるようにしたいと思っています。

いまだに買い物に行こうかどうしょうか考えていますがハーバリウムもやりたいので買い物に行くかハーバリウムをやるか迷っています（笑）

チェッカーベリーの色が変わってきたので冬も近いと思っています。