kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

もう年末

毎日寒い日が続いていますね。
12月に入ってから急に寒さが厳しくなり今では寒すぎて体の芯から冷えます。
なんだかんだでもう年末で今年も残り少ないんですよね。
今年はボランティアを始められたから少しは一歩進めたような気がしています。


昨日はヒュミラを投与したけど副作用で声が出なくなり投与後すぐは吐き気と胸が締め付けられる痛みがあったのでそのまま寝たんだけど今朝から吐き気が治まらなく起き上がっているのもキツい状態で我慢が出来なく病院に連絡をしたら「29日から病院が休みになるので明日予約外で来てほしい」と言われたんですが介護タクシーさんの状況がわからないから「明日行けなければ年明けでも良いのか?」と聞いて折り返すと話をしてから介護タクシーさんに連絡したら予想通り明日は予定がいっぱいと言われたので病院に連絡をして年明けに行くと話をして寝ようと思ったら介護タクシーさんから連絡がきて「なんとか調整したので明日は大丈夫」と言ってくれたのでまた病院に連絡をして明日行くことを伝えてセルシンを服用して無理やり寝ました。


介護タクシーさんと話をしているときに声が出ていなくめちゃくちゃ掠れ声だったので「声がすごいですね」と言われたんですが喉になにかがひっかかっている感じで声が出ないんですよね。
前にヒュミラをしたときと同じです。
12日にヒュミラを投与してから食欲がなく食べたとしても気持ちが悪くなったりゲップをしたときにそのまま戻ってくるので何も食べることが出来なく先週に発疹と口内炎が出来て治ったと思ったら今度は唇の端に発疹が出来て少しでも当たるとめっちゃ痛いとなっていました。


ヒュミラを投与しても4日間は絶好調感ではなくなんとなく体調は良い方だから動けるという程度の感じなので絶好調に体調が良くて幸せ感はないんですよね。
それに食欲はないし口内炎や発疹は出来るしでどっちが良いのかだと「レミケードの方が良いのかな?」と思っていたときの2回目のヒュミラ投与をしたけど声が出なくなり吐き気がひどくて起き上がっていられなくなったのでヒュミラは合わないんだと確信した感じです。


製造会社が違くても同じヒュミラだから効果などは同じなのでヒュミラ事態が合わないのではないのかと思っています。
明日は主治医がいない日なのでどういう診察になるのかわからないですがとりあえず行ってこようと思っています。
明日行けなかったら1/4から病院が始まるということだったのでその日までひたすら我慢していようと思ったんですが介護タクシーさんがなんとかしてくれたのですごくありがたいです。
年末だというのに副作用で苦しむとは思っていなかったです。


今日も何も食べれなくいたのでセルシンで無理やり寝たから好きなタピオカぐらいは入るだろうと思いUbaer Eatsで頼んで飲みながら更新していますがタピオカでも吐き気がして入っていかないでいます。
このままなにも口に出来なければまたエンシュアのお世話になりそうです。年越しをエンシュアでというのは嫌ですね(笑)


お風呂にゆっくり入って寝ようかと思っていたんですがモヤモヤしていたので更新して気晴らしです。


風が強いときにあんずが隠れた場所がテーブルの下なんだけどまさに「頭を隠して尻隠さず」です(笑)



梅の花なのかちょっとわからないですがこの寒さで咲いていました。


メンタルの病院があるところのフロアーがクリスマスモードだったんです。


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