予約外でアレルギー・膠原病内科に行ってきたんですがヒュミラの副作用だから薬が体から無くなるまで我慢しないといけないみたいです。
今度は1/9に投与予定だったけど中止するように言われました。
今日は主治医がいない曜日なので違う先生に診てもらいましたが「ベーチェット病で使える薬は限られてしまうしその中でも注射の薬はすごく強いからね」と言っていました。

次回の診察は1/16に予約が入っているので「その日にレミケードに変えられるように主治医に今日のことは伝えてレミケードのオーダーをかけておけるようにする」とは言ってもらえましたが主治医が違う製造会社のヒュミラを試してみたいと思えば前もってオーダーをかけてくれないと思うので1/16に行ってみないとわからないところがあります。

ヒュミラを打つ度に副作用が強くなっているのもあるけど次の診察のときにレミケード投与が出来るようにするためにも1/9の投与は中止になった感じです。

前回ヒュミラをやったときも割と早い時点から副作用が出ましたが今回も早く出たのでやっぱりヒュミラは私には合わないと思うんですよね。
それにレミケードのときには出なかった口内炎、発疹、皮膚のしこりが出ているのでヒュミラだとダメみたいです。
今日の先生も症状が出ていることは良くないと思っていたような気がします。

ヒュミラで体調が良い方だから動ける日が4日間とレミケードで絶好調に体調が良くて幸せ感を感じれる2週間のどっちを取ると言われればレミケードを取ると答えます。
体調が良い方だから動けるよりも絶好調で幸せ感を味わえる方を取った方が得した気分になります。
それにレミケードだと症状は出ないし副作用はそんなに感じないので。

声は出ないけど昨日より割と動けたので病院から帰ってきてから溜まっている洗濯物と食器洗いをしたらめちゃくちゃ疲れました。
病院から帰るときもかなり疲れていたんですが車の中で休ませてもらったので家に着いて少し休んでから動き出しました。
こういうときにいつも思うのが「住み込みのお手伝いさんでもいてくれたら無理して動かないで良いんだけどなあ～」です。
住み込みのお手伝いさんでなくても誰かいてくれたら無理しないで済むし急に病院に行くときに助かるんですけどそう上手くはいかないものですね。

介護タクシーさんも無理して私の病院を入れてくれたので忙しかったらしく「何時に終わりますか？」「時間がわかったら連絡してください」「近くで待機しているので終わったら連絡してください」といつもなら言わないことを言われ少しせかされている感があり移動するときは無理して早く歩いたりしていたから余計に疲れましたがもともと予約がいっぱいで無理となっていたところを無理して入れてくれたので申し訳なさとありがたい気持ちになりました。

そもそも私が1人で行ければ良いんですが行けないからお願いしていることで普通のタクシーだと料金が高くて利用できないからお願いしてるので感謝をするけど文句は言えないです。

ヒュミラの副作用はしばらく続くと思いますがレミエード投与が出来れば声も出るようになるのでしばらくはめちゃくちゃ掠れ声ですがしょうがないですね。

今日の病院での空です。
今日も綺麗な空に会えました（笑）