毎日寒くて嫌になってしまいます。

ヒュミラに変わっても体調が良いのは投与後4日だしレミケードでも2週間しか効果がもたないことに対して「今のところ私の体には効果があまりない」という諦めな気持ちが出ています。
主治医の治療法に対しての諦めはないけど薬に対してはあまり期待しない方が良いかもと思うようになっています。

レミケードの効果が無くなってやっと診察日になったからヒュミラで楽になれるという期待があったのに実際に投与したら4日しかもたないといい加減嫌になってきます。
診察日までかなりしんどく弱気になったり弱音を言ったりしながら辛抱していたからヒュミラで効果が持続しないことに嫌気が出てきています。

発病して20年でその他メンタルの発病が23年か24年前だからほぼほぼ病人をやっていて自分が元気だったときの記憶が薄れてきている感じで「こんなことをしていたような気がする」という感じにしか思い出せないでいます。
元気だった頃の記憶が薄れてくれば病人のときの記憶が強いので「自分の体はこんなことしかできない」と諦めるしかないのかもと思うようになっています。

自分の体で思うことは「毎日が疲れていてだるい」「前の日はめっちゃ元気だったのに朝目が覚めたら疲れている」などしか思い出すことが出来ないでいるんですよね。
産まれつきこの体ではないけど人生の半分以上は病人だから今になっては産まれつきの体と変わりはないような気もしています。

この先この体が良くなることはないけど「楽になるかも」という期待はあったけど今はその気持ちもあまりなくなってきて「この体をいい加減受け入れ薬に対して期待をするのは辞めた方が気持ちが楽になるのでは」と思っています。
期待をすれば期待したことと違えば愕然としてしまうから最初から期待しない方が良いという感じです。

薬が限られたものしかないからその中で自分に合う薬を見つけるには選択する薬が少なすぎます。
主治医はいつも最善の治療法を考えてくれるけど薬が体に合わないのであれば主治医もどうすることも出来ないです。
薬を内服していてもある程度のだるさや疲れは仕方ないのかもしれないですよね。
昔はレミケードでかなり楽になっていたけど昔と今の体質が変わっていることもあるから昔と同じ治療法で楽になるのは難しいのかも。

眼症状や高熱や陰部潰瘍など大きい症状が出なければマシと思うようにして仕事をするということは諦めた方が良いような・・・
いろいろなことに対して期待や希望を持つのはいったん諦めて今の自分が出来ることをやっていくことを考えた方が良いのではと考えていて少し元気が出ない日が多いです。

空を見ていると自分が考えていることが小さなことのように思えるから空を見るのはめっちゃ好きです。

初めての「バギー」に乗っているあんずの顔が怖くてブス顔になっています（笑）