kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

復活したわ~

昨日の投与で体調が復活しました。
やっぱりレミケードを注入してもらうと体がかるくなり目の前が明るくなります。


昨日は1日雨でしたが麻酔・疼痛・緩和医療科、呼吸器内科、アレルギー・膠原病内科、レミケード投与と忙しい通院でした。
その他にレントゲン検査、採血もあり時間に追われ昼食を食べる暇もなく病院の中をグルグル周っていたら帰ってきたときは疲れ切ってヘロヘロ状態でレミケードの格闘もありお風呂に入れなく寝ました。
投与した日は格闘があるのでお風呂に入ることがいつも出来ないでいます。


麻酔科では新しいストレッチ方法を教えてもらいました。
ゆくゆくはタリージェをなくしたいと思っていると伝えたところ「良いと思う」と言われ朝晩1錠で処方されましたが自分でコントロールしても良いと言われました。
昨日はいつもの習慣で夜のタリージェを服用しましたが今日から夜分の服用をやめていこうかと思っています。
首にレーザーをやってもらい認知行動療法を始めてから少しずつ痛みのコントロールができるようになったので少しでも薬を減らしたいと思っています。


呼吸器内科ではまだ肺に影はありますが大きくなっていないので3ヶ月後にまたレントゲンを撮って経過観察です。


アレルギー科では腎臓の数値が前回より高くなっていたのでシクロスポリンを1錠減量してもらってきました。
シクロスポリンが腎臓に負担がかかるらしいのでゆくゆくはシクロスポリンを辞めレミケードのみの治療にしていくことになりました。
腎臓が悪くなってしまうと良くならないみたいなので大事にしないといけない臓器だからということみたいです。
それに昨日はめっちゃ血圧が高く177/106だったのでアレルギー科の看護師さんと通院治療室の看護師さんに心配されました。
最近血圧が高いと思っていたんですがまさか177まで上がるとはびっくりです。
受付の前で少し休んでから看護師さんが血圧を測りにきたけどそれでも172とかでした。自覚はあまりなかったんです。
通院治療室の看護師さんによれば腎臓の数値が高いと血圧も高くなると言われました。
今になってはいろいろな病気がなんでもあり状態になっているような気がします。


6月と7月は通院が多く胃カメラ検査、乳がん検査、子宮頸部の検診と予定が全て通院です。
何科かからないといけないのかと思うと面倒だし嫌になります。


昨日の採血をする人が下手で無理やり針を刺したので血液が流れないのを針の部分を押して採血をしたので痛みがありいつもと違うと思っていたらアレルギー科の主治医に「血液が壊れていて結果が出せないところがあるんだけど痛かった?」と聞かれ「無理やり血圧を取っていた」と言ったら「そういう採血のやり方だと血液が壊れてしまう」と言っていました。
「かろうじて大事な数値のところは結果が出せたからまた痛い思いをしないでも大丈夫」と言われ安心したんですよね。
採血はどうも苦手で採血をしている間見ていることが出来なくいつも顔を背けています。


動画を見ていたらセリフで「結婚はある意味生存確認をしやすい」というのがありこんなにいろいろな病気を持っていると「1人暮らしだと倒れていても誰にも気がつかれないよね」と思いました。
セリフで「結婚」という言葉が出たけど結婚をしたいとは思わないですが1人暮らしは心細いところはあるとしみじみ思ってしまいました。
あまり考えないようにしているけど動画でそういうセリフが出たりすると考えてしまうところがあるので動画を見るのも考え物だとも思います。
思うところは心の隅に追いやり考えないようにするのは習慣になっていますがふとしたきっかけで考えてしまいます。
まあ考えたところでどうにもできないから結局は心の隅に追いやるという結論になるんですけどね(笑)


今日はまだレミケードのだるさが残っているので後半日を無理しないで過ごそうと思っています。



黄色のお花が鮮やかに咲いていました。

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