kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

思う事

「シクロスポリン」を服用してからものすごくだるくて疲れやすく台所に立っていられるのが5分ぐらいしか立っていられないので食器洗いをしたら休憩という感じでご飯の支度も疲れてしまって出来ないので作らないで良い物で済ませています。


最近良く過去の事を思い出すことが多く「いろいろと経験したものだな」と思います。


体調を崩しだしたのが産後うつからなのでかれこれ24年ぐらいになるのだと思うんですが「長い間病人をやっているな」としみじみ思います。


結婚生活は「ストレス」しかなく1人で年子の子供たちを育てていたので・・・
元ダンナさんは1週間に1回帰ってくる感じでその間連絡は1回もなく両親は父の出張で海外にいたので誰にも頼ることも出来ずにいました。
たまに祖母のところに行く感じでしたが体調を崩していたのであまり行けなく子供たちと3人でいるのがほとんどでした。


結婚生活のストレスでうつ病になってうつ病が落ち着いてきた頃にベーチェット病になって発作がものすごく出て「生き地獄」という感じで自分の体を維持するだけで精一杯でした。


発病した時は両親は帰ってきていたんですが理解が全然なくうつ病の薬が効いてきて話が出来るようになってきたら「これやって」とか言われたんですがまだ動ける状態ではなかったので「ごめんまだ出来ないんだ」と言ってもわかってもらえず責められるだけでしたのでとても一緒に暮らせないと思い子供たちを連れて実家を出て病院に通院しながら仕事をしてという感じでかなり無理をしたせいでベーチェット病を発病してそれからというもの病気に負けて子供たちのことも全然見てあげれない状態でした。


発病してから全てが空回りしていた感じだったんですよね。


子供たちは私が寝込んでいる姿しか見ていないで育ったので何も言わなくても「今は体調が悪い」「こうやれば寝込む」とか学ばなくても良いことを学んでしまいましたが「人を大切にする気持ち」「困っている人がいたら手を差し伸べる」ということを身につけてくれたので「人の気持ちがわかる人」になってくれたと思っています。


娘に言われましたが「健康ならどんな人と一緒になっても良いけど病気を持っているのだから何かという時に気を使ってくれる人ではないとダメだよ」と言われました。
必要以上に「大丈夫?」と言われるのも嫌になるけど言わなさすぎるのもいけないとのことでそれは私も納得出来ることです。


病気のことを気にしないでくれるのはすごく嬉しいことですが体調が悪くなった時に「側にいれば良い」だけだと我慢してしまいます。
体調が悪いことを言うのってあまり言いたくないんです。
(急に体調が悪くなるのがしょっちゅうなので・・・)


病気のことを理解してもらうのは難しいことですが少しの気づかいをしてもらうだけで気持ちの持ち方が楽になるんですよね。
これって病人のわがままなんだと思っているんですが求めてしまうところはあります。


発病してから「わからなかった事」「気にしなかった事」「気づかなかった事」などいろいろと勉強になっています。
体調との闘いですがいろいろと経験して勉強になっているのは確かなことなので「病人も悪くないのかも」と思うところもあります。
「自分の体が情けない」「健康な人みたいにいろいろなことをやりたい」という気持ちは取れないとは思いますが「この体が私なんだ」と受け入れられる気持ちも出てきているのもあります。


人生の半分が病気との闘いですが健康だったらわからなかったこともたくさんあるので(笑)


これからはのんびりとあんずとの生活を満喫して1日を大切に過ごせたら嬉しいです(笑)


あんずの目めっちゃ可愛いんです(笑)

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