kikitanのブログ

ベーテェット病闘病日記

寂しい夏だった

コロナの影響で今年は夏祭りと花火大会が中止になってしまい寂しい夏になってしまいました。
花火大会が中止になったので1人で手持ち花火でもしたい気分です(笑)
夏といえばお祭りと花火大会が毎年楽しみだったんですけど今年は中止になってしまい今月も終わりになってきました。


台風の時期も終わった感じなので夏の終わりを感じています。
これからドンドン寒くなってくるので低体温に気をつけないとです。


食欲は全然戻らなくひどくなる一方なので朝にベーチェット病の病院に電話をしたところ「シクロスポリンの副作用が強い感じなので今夜から中止して脱水症状をおこしている感じがするので個人病院で点滴をしてもらって下さい」と言われました。
午後から点滴に行ってきます。
「シクロスポリンを中止して症状がひどく出たら次の予約前に病院の方に来て下さい」とのことでした。


副作用が出たということはもうシクロスポリンは使えないと思うので後使える内服薬となるとステロイド剤のプレドニンぐらいしかないかもしれないです。
プレドニンは体重が4倍になったのと副作用もかなり強いので私的には服用したくないんですが症状が出てしまったら服用するしかないのかと思うと気が重いです。
レミケード400mlで治まってくれると嬉しいんですけど・・・
私の場合はレミケード500mlまで投与出来るみたいなのでプレドニンを服用するならレミケード量を増やしてもらった方が助かります。
主治医が言うには500ml以上も投与可能なことも言っていたのでプレドニンの服用は避けたいです。


内臓系は丈夫ですが内服薬の合う合わないはものすごくあるので合わない物だと少量でも副作用がすぐに出ます。
シクロスポリンも少量の処方だったんですが体に合わなかったみたいで副作用がすごいです。


昨日は母と久しぶりにケンカになりました。
私の言っていることを全然聞こうとしなく自分の基準で何事も決めるので「いい加減にして」と思いはっきり言いました。
何十年も言えなかったことを言えたことに自分でもびっくりです。
「母は人の意見を聞こうとしない」「自分の基準で決めないでほしい母と私は考え方が違う」ということを何十年も言えないでいつも溜め込んで我慢していたんですが言えたので私的にはスッキリですが母はモヤモヤでいっぱいだと思います。
ケンカの後は母から何か言ってくることはないので私から歩み寄っていくのは変わらないですがそれに対しては何も思っていないので昨日のケンカの後も私から歩み寄っていきました。
いつもそうやって戻るので今は母も普通になっています。
少し面倒なところがありますが母の個性で性格なのでそこは理解しているから苦にはならないんですよね(笑)


早朝散歩も終わっているのでこれから点滴をしてもらいゆっくり過ごしたいと思っています。



寒くなってきたのでチエッカーベリーの実が赤くなってきました(笑)

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