昨日の朝早くにMRI3回目を撮って3回分の画像を持って診察に行って来ました。

金曜日にMRIを撮ってから体調が悪くなり日曜日に38.1℃の熱が出ていたので昨日の撮影の途中から体調が悪くなり終わった時にはフラフラと頭痛でやっと歩けている状態になってしまい病院に着いた時には座っていられることが出来なく診察までベッドで横にならせてもらっていました。

ベッドで横になっていたからなのか主治医に忘れられて2時間半以上待たされその間具合が悪くなる一方で頭痛がひどく割れそうな痛みに耐えながら待っていたんですがさすがにもう耐えられないと思い看護師さんにまだなのか聞いてやっと診てもらえました。

MRIの結果何も異常はなく股関節のところに溜まっているのも膿が溜まっているようには見えないということでした。
MRIで細かく検査したのに異常は見られないから頭痛の原因もわからないけど考えられることは「神経型ベーチェット病」が疑わしいとのことです。
「神経型ベーチェット病」の検査は背中に針を刺して頭液を取って炎症しているか見るしかないとのことで「また新しい症状が出たの」と思い凹みました。

昨日の血液検査ではCRPも下がっているので熱が出るということはベーチェット病からの熱だと思うとのことでした。
頭痛がひどく熱があるならベーチェット病の疑いが強いからレミケード投与をしましょうとなって500mlは出来ないから250mlから始めて関節痛にはリュウマチの飲み薬をプラスして治療のやり直しです。

歩くのがものすごくつらくやっと歩いていても途中でめまいが出てフラっと倒れそうになった時気を失いそうになりながらなんとか治療室まで行ってレミケード投与をしてもらって帰ってきましたが投与中イヤフォンで音楽を聴いていないと自然と涙が出てきてしまい頭痛がひどいのでイヤフォンをしていると痛くてしょうがなかったんですが静かなところにいると涙が止まらなくなってしまうので痛みに耐えながら泣かないようにしていました。

主治医に聞いても「それはわからない」と言われるばかりでなんでこんなに体調が悪いのかがわからなくいる中で母とのことでも消化不良になっていて今は疲れ切っています。
毎日が気を張っているので少しのことでも今はすぐにメンタル面が崩れてしまっています。

主治医も検査をしても異常が出ないからわからないのはわかるので申し訳ない気持ちになる反面ただわからないと言うのではなくもう少し言葉を変えてほしいという気持ちも出ていて複雑な思いでいます。

どのくらい我慢しないといけないのかわからないですがとにかく我慢して頑張らないといけないですよね。

今日はどんな日になるのか楽しい日になると嬉しいです。

今日の朝の空のようすです。
綺麗だったのでベランダから撮りました（笑）